På selve ’Sjældne-Dagen’ holder Sjældne Diagnoser et åbent webinar – det er den 28. februar kl. 17–18.30. Emnet er den diagnostiske rejse for sjældne borgere.
På webinaret præsenteres tre eksempler, hvor dét at få en diagnose har været meget betydningsfuldt.
Der præsenteres også helt nye danske resultater fra det europæiske Rare Barometer om danske sjældne borgeres oplevelse af den diagnostiske rejse.
På webinaret er der besøg af genetiker, Morten Alstrup, der sætter et genetisk og lægeligt perspektiv på. Der bliver også tid til brugerinddragelse de, der har været på rejsen – eller som måske er i gang med den?
Tilmelding ikke nødvendig:
Link: https://us06web.zoom.us/j/83475938439…
Til lykke til Birte med EURORDIS Lifetime Achievement Award I DFOI har vi lagt mange kræfter i at få Birthe Byskov Holm nomineret til EURORDIS Lifetime Achievement Award. Og nu er det endeligt officielt – Birthe modtager prisen og dermed anerkendes for at være en enestående person, der har viet sit liv til at forbedre […]
Sommerlejr 2025 – Skærbækcentret, Sønderjylland Tilmelding åbner den 1. februar 2025. Tilmelding via hjemmeside. Dfoi.dk / Medlemmer / Medlem login – dernæst medlemsnummer (består af fem cifre) og dit selvvalgte kodeord. https://selvbetjening.winkas.net/login.asp?wkid=21331&navid=24 Her tilmelder du dig også til Årskursus: https://www.dfoi.dk/blog.asp?pid=130 Dato: Sommerlejren afholdes dette år i uge 30. den 20. juli – 27. juli 2025 […]
Års- og familiekursus Scandic Sydhavnen, Sydhavns Plads, København Program Login her 28.-30. marts 2025 Fredag den 28. marts Ankomst Bestyrelsesmiddag Kl. 20 Erfaringsudvekslinger i baren Lørdag den 29. marts 09:30 Børnene afleveres til børnepassere 10:00-12:00 Generalforsamling (fælles med familiedelen) 12:00-13:00 Frokost 13:00-14:15 workshops A Kun for kvinder Samtaleemner som; kvindehelse, graviditet, hormoner, seksualitet, parforhold, brud, […]
Ordinær generalforsamling Hermed indkaldes til Dansk Forening for Osteogenesis Imperfectas ordinære generalforsamling. Lørdag den 29. marts 2025 kl. 10-12, Scandic Sydhavn, København Scandic Hotel Sydhavnen, Sydhavns Plads 15, København SV. Dagsorden ifølge vedtægterne 1. Valg af dirigent og stemmetællere 2. Formandens beretning 3. Fremlæggelse af regnskab til godkendelse a. Herunder fastsættelse af kontingent. Bestyrelsen foreslår […]
Alle medlemmer kan nu tilmelde sig vores to populære arrangementer i 2024. Links Års- og familiekursus: https://selvbetjening.winkas.net/login.asp?wkid=21331&navid=24 Sommerlejr: https://selvbetjening.winkas.net/login.asp?wkid=21331&navid=24 Åbner linket ikke, kan du, her på siden, i fanebladet klikke på “Medlemmer” og dernæst “Medlem login”. Login med dit medlemsnummer (står på bagsiden af OI-Magasinet og de mails der sendes ud) samt dit selvvalgte kodeord. Års- […]
Du får automatisk skattefradrag for dine donationer til Dansk Forening for Osteogenesis Imperfecta, når du har oplyst os dit CPR-nummer. Når vi har dit CPR-nummer, indberetter vi din donation til SKAT, så den automatisk fremgår på din årsopgørelse for 2023 og dermed giver dig et fradrag. Har du ikke tidligere oplyst os dit personnummer, så […]
Børnehuset SIV, tilbyder specialiserede dagtilbud for sårbare børn i 0-6 års alderen og deres forældre samt for børn som er skoleudsatte. Det er f.eks. børn med fysisk sygdom, nedsat immunforsvar, børn i medicinsk behandling, børn i restitution eller som skal beskyttes før eller efter operation og børn med sociale, sproglige og mo-toriske udfordringer. Børnehuset SIV […]
Ved du, at sjældne-fortællingerne på sjaeldnediagnoser.dk er noget af det mest læste opå deres side? Vil du dele din fortælling? Det er her, mange med sjældne sygdomme og handicap finder nogen at spejle sig i og opdager, at de ikke er helt alene. Derfor er det vigtigt, at Sjældne Diagnoser og DFOI vi til stadighed […]
