Heelix er et pilotstudie fra Statens Serum Institut (SSI), der undersøger, om man kan opdage disse sygdomme tidligt ved at læse barnets arvemateriale – også kaldet helgenomsekventering – så barnet hurtigere kan blive behandlet.
I projektet skal forældres perspektiver på helgenomsekventering af nyfødte afdækkes. Hvilke håb eller bekymringer kan der f.eks. være knyttet til at få ny viden om ens barns gener?
Forældre er der for ønsket tidligt i projektet, så dine input kan være med til at forme den videre retning.
• forældre til børn uden en sjælden diagnose
• forældre til børn med en sjælden diagnose
• forældre med anden etnisk baggrund end dansk
I workshoppen deltager du og andre forældre sammen med projektgruppen, som efterfølgende bruger dine input og spørgsmål
til at prioritere temaer til pilotstudiet og ansøgningen.
SSI kan ikke love, at alle input bliver imødekommet, men alt bliver hørt og
medtaget i overvejelserne. Hvis du ønsker det, kan du få besked om, hvordan dine bidrag er blevet anvendt i projektet.
Dato: Onsdag den 2. december 2026.
Tid: kl . 10:00-14:00.
Sted: Statens Serum Institut, nærmere lokation følger.
Form: Dialogbaseret workshop.
Udgifter: Mad og drikke er dækket og transportomkostninger refunderes.
Tilmelding senest: Den 5. november til alj@danskepatienter.dk
Bemærk: Deltagelsen er fysisk.
En mindre gruppe af personer og pårørende med interesse for fibrøs dysplasi og McCune-Albright Syndrom har kontaktet DFOI. Gruppen overvejer at genetablere en landsdækkende forening for personer med fibrøs Dysplasi og McCune-Albright Syndro samt deres pårørende, og de vil først undersøge, hvor stor interessen er. Formålet er at skabe et fællesskab, hvor man kan mødes, […]
En ny undersøgelse på tværs af 12 diagnose- og handicaporganisationer (heriblandt DFOI) viser, at lægeordineret fysioterapi til personer med alvorlige sygdomme og handicap i høj grad ændres uden en faglig begrundelse. Det er stærkt bekymrende, lyder det fra organisationerne. For mange er vederlagsfri fysioterapi afgørende for at bevare funktionsevnen og kunne klare de daglige aktiviteter. […]
I anledning af Helplines 10-års jubilæum inviterer Sjældne Diagnoser til en gratis Fællesskabsdag for voksne med sjældne diagnoser og pårørende og som medlem af DFOI er du inviteret. Der bliver mulighed for at møde andre, høre forskellige oplæg, gå på opdagelse blandt sessioner, stande og aktiviteter og spise frokost sammen. Dagen rundes af med kaffe, […]
Sjældne Diagnoser har igen i år indgået en aftale med Hoffmann og Husmans Fond om uddeling af legater på kr. 10.000 til økonomisk trængte sjældne borgere. Du kan som medlem af Dansk Forening for Osteogenesis Imperfecta søge et legat hos Sjældne Diagnoser. Legatets formål er at bringe støtte og opmuntring til økonomisk trængte mennesker med […]
Webinaret varer halvanden time og arrangeres af Osteogenesis Imperfecta Federation Europe (OIFE) og sætter fokus på en række igangværende kliniske studier – både forsøg, der aktuelt rekrutterer deltagere, og andre studier undervejs. Blandt de forsøg, der forventes at blive omtalt, er COSMIC, ORBIT, IDUN (AGA2115), EVENITY fase 3, BOOST, MOI-A og MIV-711. På programmet er […]
Dansk Forening for Osteogenesis Imperfecta ser tilbage på en netop veloverstået sommerlejr og vil gerne takke vorers donorer Jyllands-Postens Fond Hos DFOI vil vi gerne rette en stor og hjertelig tak til Jyllands-Postens Fond for deres flotte bevilling på 50.000 kr. til vores sommerlejr 2026. Støtten har gjort det muligt for os at skabe […]
Ordinær generalforsamling lørdag den 9. maj 2026 kl. 10-12, Trinity Hotel & Konference, Gl. Færgevej 30, 7000 Fredericia. Dagsorden ifølge vedtægterne Valg af dirigent og stemmetællere Formandens beretning Fremlæggelse af regnskab til godkendelse Herunder fastsættelse af kontingent. Bestyrelsen foreslår flg. fra 2027 Aktiv-medlem (person med OI og 1. grads slægtninge) […]
Du kan nu støtte DFOI løbende – direkte fra din MobilePay-app Nu er det muligt at oprette en fast månedlig donation til DFOI via MobilePay. Du vælger selv beløbet, og du kan til enhver tid opsige din donation igen – ingen binding, ingen bureaukrati. Du sender din donation til MobilePay-nummer 222 85 – det er […]
