Der bliver mulighed for at møde andre, høre forskellige oplæg, gå på opdagelse blandt sessioner, stande og aktiviteter og spise frokost sammen. Dagen rundes af med kaffe, kage, bobler og stand-up med Jonathan Christensen.
10.45 Dørene åbner
11:00-11:10 Fælles velkomst v. Liselotte Wesley Andersen, forperson for Sjældne Diagnoser
11:10-11:30 Oplæg: Mit liv med en sjælden diagnose v. Rune Bang Mogensen (fra DFOI)
11:30-12:30 Gå på opdagelse – første runde
I denne del af programmet vælger du selv, hvad du har lyst til at være med til.
Hør et oplæg:
Mød Sylve, Rebekka og Ella – tre unge med sjældne diagnoser fra SygtStærks fortællerkorps
eller
Bliv klogere på, hvad hjernetræthed er, og hvordan den kan påvirke hverdagen V. Lotte Hillebrandt
Besøg stande og aktiviteter
Mød blandt andre Helplines rådgivere, bisiddere og navigatorer, få hjælp til at finde en relevant forening eller hør mere om Sjældne-netværk. Du kan også besøge det kreative hjørne, hvor du kan dele dine erfaringer og bidrage til dagens fællesværk.
Du er også velkommen til at slå dig ned i hyggehjørnet og tage en pause fra dagens aktiviteter.
12:30–13:30 Fællesskabsfrokost
13.30–14:30 Gå på opdagelse – anden runde
Oplæg: En mors fortælling om livet med et barn med en sjælden diagnose v. Tina Bred
eller
Mød servicehunden Frigga og hendes ejer Christina Davidsen (fra DFOI). Sammen med Lisa Klint fra STH – Servicehundeforeningen fortæller de om, hvad en servicehund kan bidrage med, og hvad der skal til for at få en.
Besøg stande og aktiviteter
Mød Helplines rådgivere, bisiddere og navigatorer, find en relevant forening eller et sjældent netværk, eller læg vejen forbi det kreative hjørne og bidrag til dagens fællesværk.
Tag en pause
Hyggehjørnet er åbent hele tiden, hvis du har brug for at trække dig lidt tilbage og slappe af.
14:30 Fælles festlig afslutning
Vi slutter dagen af med et godt grin til stand-up show med Jonathan Christensen.
Vi serverer også kaffe, kage og bobler.
15:30 Tak for i dag – og på gensyn i Helpline
Dato og tidspunkt: 24. oktober kl. 10.45–15.30
Sted: Handicaporganisationernes Hus, Høje Taastrup
Tilmeldingsfrist: Tilmeldingsfrist: 8. oktober
Pris: gratis
Læs mere og tilmeld dig her: https://sjaeldnediagnoser.dk/nyheder/programmet-er-klar-kom-med-til-faellesskabsdagen/
Sjældne Diagnoser har igen i år indgået en aftale med Hoffmann og Husmans Fond om uddeling af legater på kr. 10.000 til økonomisk trængte sjældne borgere. Du kan som medlem af Dansk Forening for Osteogenesis Imperfecta søge et legat hos Sjældne Diagnoser. Legatets formål er at bringe støtte og opmuntring til økonomisk trængte mennesker med […]
Webinaret varer halvanden time og arrangeres af Osteogenesis Imperfecta Federation Europe (OIFE) og sætter fokus på en række igangværende kliniske studier – både forsøg, der aktuelt rekrutterer deltagere, og andre studier undervejs. Blandt de forsøg, der forventes at blive omtalt, er COSMIC, ORBIT, IDUN (AGA2115), EVENITY fase 3, BOOST, MOI-A og MIV-711. På programmet er […]
Dansk Forening for Osteogenesis Imperfecta ser tilbage på en netop veloverstået sommerlejr og vil gerne takke vorers donorer Jyllands-Postens Fond Hos DFOI vil vi gerne rette en stor og hjertelig tak til Jyllands-Postens Fond for deres flotte bevilling på 50.000 kr. til vores sommerlejr 2026. Støtten har gjort det muligt for os at skabe […]
Ordinær generalforsamling lørdag den 9. maj 2026 kl. 10-12, Trinity Hotel & Konference, Gl. Færgevej 30, 7000 Fredericia. Dagsorden ifølge vedtægterne Valg af dirigent og stemmetællere Formandens beretning Fremlæggelse af regnskab til godkendelse Herunder fastsættelse af kontingent. Bestyrelsen foreslår flg. fra 2027 Aktiv-medlem (person med OI og 1. grads slægtninge) […]
Du kan nu støtte DFOI løbende – direkte fra din MobilePay-app Nu er det muligt at oprette en fast månedlig donation til DFOI via MobilePay. Du vælger selv beløbet, og du kan til enhver tid opsige din donation igen – ingen binding, ingen bureaukrati. Du sender din donation til MobilePay-nummer 222 85 – det er […]
Webinaret er målrettet forælder til et barn eller en ung med en sjælden diagnose eller et handicap, som har brug for særlig støtte i skolen. Webinaret vil handle om mulighederne for supplerende undervisning og specialundervisning og underviser er Lise-Lotte Wibe, som er leder af Forældrerådgivningen i Skole og Forældre. Webinaret afholdes på Zoom den 15. […]
Den Sorte Diamant-gruppe inviterer alle voksne medlemmer med OI til at deltage i forestillingen Crip i København lørdag den 2. maj 2026 kl.14. Vi ser forestillingen sammen og drikke en kop kaffe/te bagefter på en nærliggende café. Det hele er kørestolsegnet. Crip handler om at være en person med handicap. Det handler om at leve […]
Tilmelding til Års- og Familiekursus er nu åben. Tilmelding til sommerlejr åbner den 15. februar. Du finder tilmelding til begivenhederne øverst i højre hjørne. Klik på For medlemmer / Medlemslogin. Indtast dernæst dit medlemsnummer, som står bag på OI-Magasinet, samt dit selvvalgte kodeord. Kan du ikke huske dit kodeord kan du trykke på Glemt […]
