
Fredag den 7. november 2025 markeres Sjældne Diagnosers 40 års jubilæum som paraplyorganisation for mennesker med sjældne sygdomme.
Siden 1985 har organisationen arbejdet for, at mennesker med sjældne sygdomme får bedre livsvilkår, adgang til relevantbehandling og støtte, samt en stærkere stemme i samfundsdebatten.
Dato: Fredag d. 7. november 2025 fra kl. 15-21.30
Sted: Brogaarden, Abelonelundvej 40, 5500 Middelfart
Sjældne sygdomme og handicap før og nu – nationalt og i Europa
Kl. 15:00-16:00
Jubilæumsreception med bobler og kransekage – alle er velkomne på Brogaarden.
Velkomst ved borgmester Johannes Lundsfryd Jensen (S).
Tilmeldingsfrist: 29. oktober 2025
Tilmeld dig receptionen her
Kl. 16:00-18:30
Jubilæumssymposium – alle er velkomne online.
Tilmeldingsfrist: 7. november 2025 kl. 13.00 Tilmeld dig jubilæumssymposium online her
Program for jubilæumssymposium
Kl. 16:00-16:10
Velkomst v. Sjældne Diagnosers forperson, Liselotte Wesley Andersen
Kl. 16:10-16:40
Et historisk tilbageblik på Sjældne Diagnoser og et kig ind i fremtiden, v. tidligere formand for Sjældne Diagnoser, Danmarks Bløderforening og EURORDIS, Terkel Andersen.
Kl. 16:40-17:20
Behandling af sjældne sygdomme i dag ift. Sundhedsstyrelsens generiske forløbsprogram forsjældne sygdomme set fra øst (Stense Farholt, CSS RH) og vest (Pernille Axél Gregersen, CSSAUH)
Kl. 17:20-17:30
Pause
Kl. 17:20-18:00
Et nationalt perspektiv på sjældne sygdomme i lyset af den nye sundhedsstrukturreform, v. Anne Møller Ronex (RV),1, næstformand i Region Sjælland
Kl. 18:00-18:30
Et europæisk perspektiv på sjældne sygdomme nu og i fremtiden, v. medlem af Europa Parlamentet Stine Bosse (M)
- Jubilæumsreceptionen kl. 15 – 16 er åben for alle ved fremmøde på Brogaarden
- Resten af arrangementet er for repræsentanter fra Sjældne Diagnosers medlemsforeninger samt inviterede gæster
- Det er muligt for repræsentanter og gæster at overvære jubilæumssymposiet kl. 16-18:30 online ved forudgående tilmelding
- Det er muligt for DFOI’s medlemmer at deltage i den åbne reception kl. 15 -16 (kræver tilmelding) og/eller at overvære jubilæumssymposiet online (kræver tilmelding)