Forside / Sjældne Diagnoser fylder 40 år

Sjældne Diagnoser fylder 40 år

Fredag den 7. november 2025 markeres Sjældne Diagnosers 40 års jubilæum som paraplyorganisation for mennesker med sjældne sygdomme.

Siden 1985 har organisationen arbejdet for, at mennesker med sjældne sygdomme får bedre livsvilkår, adgang til relevantbehandling og støtte, samt en stærkere stemme i samfundsdebatten.

Dato: Fredag d. 7. november 2025 fra kl. 15-21.30

Sted: Brogaarden, Abelonelundvej 40, 5500 Middelfart

 

Sjældne sygdomme og handicap før og nu – nationalt og i Europa

Kl. 15:00-16:00
Jubilæumsreception med bobler og kransekage – alle er velkomne på Brogaarden.
Velkomst ved borgmester Johannes Lundsfryd Jensen (S).
Tilmeldingsfrist: 29. oktober 2025

Tilmeld dig  receptionen her

 

Kl. 16:00-18:30
 Jubilæumssymposium – alle er velkomne online.
Tilmeldingsfrist: 7. november 2025 kl. 13.00 Tilmeld dig jubilæumssymposium online her

 

Program for jubilæumssymposium

Kl. 16:00-16:10
Velkomst v. Sjældne Diagnosers forperson, Liselotte Wesley Andersen

Kl. 16:10-16:40
Et historisk tilbageblik på Sjældne Diagnoser og et kig ind i fremtiden, v. tidligere formand for Sjældne Diagnoser, Danmarks Bløderforening og EURORDIS, Terkel Andersen.

Kl. 16:40-17:20
Behandling af sjældne sygdomme i dag ift. Sundhedsstyrelsens generiske forløbsprogram forsjældne sygdomme set fra øst (Stense Farholt, CSS RH) og vest (Pernille Axél Gregersen, CSSAUH)

Kl. 17:20-17:30
Pause

Kl. 17:20-18:00
Et nationalt perspektiv på sjældne sygdomme i lyset af den nye sundhedsstrukturreform, v. Anne Møller Ronex (RV),1, næstformand i Region Sjælland

Kl. 18:00-18:30
Et europæisk perspektiv på sjældne sygdomme nu og i fremtiden, v. medlem af Europa Parlamentet Stine Bosse (M)

  • Jubilæumsreceptionen kl. 15 – 16 er åben for alle ved fremmøde på Brogaarden
  • Resten af arrangementet er for repræsentanter fra Sjældne Diagnosers medlemsforeninger samt inviterede gæster
  • Det er muligt for repræsentanter og gæster at overvære jubilæumssymposiet kl. 16-18:30 online ved forudgående tilmelding
  • Det er muligt for DFOI’s medlemmer at deltage i den åbne reception kl. 15 -16 (kræver tilmelding) og/eller at overvære jubilæumssymposiet online (kræver tilmelding)

Relaterede artikler

Kliniske forskningsprojekter – hvad vil få dig til at deltage?

Som diagnoseforening vil vi på vegne af Infektionssygdomme på Aarhus Universitetshospital invitere dig til at deltage i en spørgeskemaundersøgelse, der handler om, hvordan patienter og borgere informeres og inviteres til at deltage i kliniske forskningsprojekter. Undersøgelsen udføres af Infektionssygdomme på Aarhus Universitetshospital og er en del af det nationale forskningsinitiativ PACT – Decentralized Patient Centered […]