På selve ’Sjældne-Dagen’ holder Sjældne Diagnoser et åbent webinar – det er den 28. februar kl. 17–18.30. Emnet er den diagnostiske rejse for sjældne borgere.
På webinaret præsenteres tre eksempler, hvor dét at få en diagnose har været meget betydningsfuldt.
Der præsenteres også helt nye danske resultater fra det europæiske Rare Barometer om danske sjældne borgeres oplevelse af den diagnostiske rejse.
På webinaret er der besøg af genetiker, Morten Alstrup, der sætter et genetisk og lægeligt perspektiv på. Der bliver også tid til brugerinddragelse de, der har været på rejsen – eller som måske er i gang med den?
Tilmelding ikke nødvendig:
Link: https://us06web.zoom.us/j/83475938439…
Sjældne Diagnoser fortsætter rækken af webinarer i det sjældne socialfaglige hjørne. Der har været afholdt tre webinarer med forskellige temaer. Der er åbent for tilmelding til de næste to webinarer: 1. november kl. 11-13 Fra merudgiftsydelse til kompensationsydelse – tilmelding https://www.conferencemanager.dk/webinarkompensationsydelse 26. november kl. 16-17:30 Arbejdsliv og sjælden sygdom – tilmelding https://www.conferencemanager.dk/arbejdslivogsjaeldensygdom Det er […]
Invitation til frivillig seminar Sjældne Diagnoser inviterer til et 24-timers seminar for alle frivillige i Sjældne Diagnoser og vores medlemsorganisationer, altså også DFOI, der varetager opgaver som rådgivere, vejledere, bisiddere eller lign. Foreningsmedlemmer, der kunne tænke sig at blive frivillige i Sjældne Diagnoser – som bisiddere, navigatorer eller rådgivere – er også meget velkomne. Seminaret […]
Så er det igen i år blevet tid til, at medlemmer af Sjældne Diagnosers medlemsforeninger kan søge et skattefrit legat på kr. 10.000. Formålet med legaterne fra Hoffmann & Husmans Fond er at bringe støtte og opmuntring til økonomisk trængte personer med sjælden sygdom og/eller handicap og til økonomisk trængte børnefamilier, hvor ét eller flere […]
Som diagnoseforening vil vi på vegne af Infektionssygdomme på Aarhus Universitetshospital invitere dig til at deltage i en spørgeskemaundersøgelse, der handler om, hvordan patienter og borgere informeres og inviteres til at deltage i kliniske forskningsprojekter. Undersøgelsen udføres af Infektionssygdomme på Aarhus Universitetshospital og er en del af det nationale forskningsinitiativ PACT – Decentralized Patient Centered […]
Fredag den 7. november 2025 markeres Sjældne Diagnosers 40 års jubilæum som paraplyorganisation for mennesker med sjældne sygdomme. Siden 1985 har organisationen arbejdet for, at mennesker med sjældne sygdomme får bedre livsvilkår, adgang til relevantbehandling og støtte, samt en stærkere stemme i samfundsdebatten. Dato: Fredag d. 7. november 2025 fra kl. 15-21.30 Sted: Brogaarden, Abelonelundvej […]
Hvis du vil vide lidt mere om nyeste forskning inden for OI har du nu muligheden for at få opdateret din viden. Vores interesseorganisation, OIFE, afholder et webinar den 14. oktober og alle interesserede kan deltage. Du læser programmet, og mere om begivenheden, samt tilmelder dig på kortlink.dk/oife/2t9cy Bemærk, alt foregår på engelsk!
Der er fortsat politisk bevægelse på området for vederlagsfri fysioterapi. En kreds af organisationer under Danske Patienter, Danske Handicaporganisationer og Sjældne Diagnoser har netop sendt et brev til sundhedsministeren samt stillet ministerspørgsmål. Formålet er at få ministeren til at tage stilling til tre centrale anbefalinger: • bedre styring efter kvalitet og langsigtet økonomi, • styrkede […]
Det her, har vi glædet os, til at kunne dele med dig. DFOI har indgået et samarbejde med alexkaffe.dk, så nu kan du både nyde en fantastisk kop kaffe og på samme tid støtte et godt formål. På alexkaffe.dk kan du vælge mellem to typer af ”OI-kaffe” – en espresso og en filterkaffe. Begge kaffetyper […]
