Til lykke til Birte med EURORDIS Lifetime Achievement Award
I DFOI har vi lagt mange kræfter i at få Birthe Byskov Holm nomineret til EURORDIS Lifetime Achievement Award. Og nu er det endeligt officielt – Birthe modtager prisen og dermed anerkendes for at være en enestående person, der har viet sit liv til at forbedre vilkårene for mennesker, der lever med en sjælden sygdom.
Med denne pris modtager hun en anerkendelse af den imponerende række af resultater, som Birthe Byskov Holm har opnået på tværs af forskellige områder siden begyndelsen af hendes engagement i sjældne sygdomme – og særligt inden for osteogenesis imperfecta-miljøet – for mere end 40 år siden.
Det omfattende antal tillidshverv, som Birthe har haft, både i Danmark og internationalt, er dybt beundringsværdigt. Hendes medlemskab af Dansk Forening for Osteogenesis Imperfecta siden 1983 og hendes tidligere roller som formand og næstformand er i sig selv imponerende, ligesom hendes rolle som medstifter og formand for Sjældne Diagnoser.
Gennem årene har Birthe haft en række tillidsposter nationalt og internationalt, også langt udover OI-foreningens og Sjældne Diagnosers rammer. Helt centralt har været Birthes indsats som bestyrelsesformand for Center for Små Handicapgrupper, CSH.
Indtil 2011 var det et Videnscenter under Socialministeriet, som både havde en rådgivning målrettet sjældne patienter og pårørende. Og som udarbejdede diagnosebeskrivelser om sjældne sygdomme og handicap.
Diagnosebeskrivelserne lever stadig. Rådgivningen er nedlagt – nu er det Sjældne Diagnosers Helpline, som er det eneste tilbud til sjældne borgere, der har brug for information, støtte og rådgivning.
Det er også Birthe, der har talt de sjældnes sag i forhold til den nationale strategi for sjældne sygdomme fra Sundhedsstyrelsen og alle andre større udspil om sjældne sygdomme og handicap, der har set dagens lys gennem de senere år.
Ud over sit arbejde i Danmark har Birthe også haft betydelig international indflydelse. I 12 år var hun patientrepræsentant i Committee of Orphan Medicinal Products (COMP) under Det Europæiske Lægemiddelagentur (EMA), hvor hun i flere år fungerede som næstformand. Hendes arbejde her har banet vejen for patientinddragelse i medicinudvikling og regulatoriske processer. Et område hun fortsat arbejder for.
Hun har desuden været aktiv i det nordiske samarbejde og har været bestyrelsesmedlem i EURORDIS, hvor hun også har bidraget med sin viden og erfaring. Selvom Birthe Byskov Holm ikke længere er formand for organisationen Sjældne Diagnoser er hun stadig yderst aktiv i organisationen – og også aktiv i DFOI, hvor hun har udnævnt sig selv som ’udenrigsminister’.
Inden sit store virker i handicaporganisationer, var Birthe kontorchef i Centraladministrationen, hvilket har givet hende af Ridder af Dannebrogordenen.
Birthe modtager EURORDIS Lifetime Achievement Award ved en ceremoni i Bruxelles.
Sommerlejr 2025 – Skærbækcentret, Sønderjylland Tilmelding åbner den 1. februar 2025. Tilmelding via hjemmeside. Dfoi.dk / Medlemmer / Medlem login – dernæst medlemsnummer (består af fem cifre) og dit selvvalgte kodeord. https://selvbetjening.winkas.net/login.asp?wkid=21331&navid=24 Her tilmelder du dig også til Årskursus: https://www.dfoi.dk/blog.asp?pid=130 Dato: Sommerlejren afholdes dette år i uge 30. den 20. juli – 27. juli 2025 […]
Års- og familiekursus Scandic Sydhavnen, Sydhavns Plads, København Program Login her 28.-30. marts 2025 Fredag den 28. marts Ankomst Bestyrelsesmiddag Kl. 20 Erfaringsudvekslinger i baren Lørdag den 29. marts 09:30 Børnene afleveres til børnepassere 10:00-12:00 Generalforsamling (fælles med familiedelen) 12:00-13:00 Frokost 13:00-14:15 workshops A Kun for kvinder Samtaleemner som; kvindehelse, graviditet, hormoner, seksualitet, parforhold, brud, […]
Ordinær generalforsamling Hermed indkaldes til Dansk Forening for Osteogenesis Imperfectas ordinære generalforsamling. Lørdag den 29. marts 2025 kl. 10-12, Scandic Sydhavn, København Scandic Hotel Sydhavnen, Sydhavns Plads 15, København SV. Dagsorden ifølge vedtægterne 1. Valg af dirigent og stemmetællere 2. Formandens beretning 3. Fremlæggelse af regnskab til godkendelse a. Herunder fastsættelse af kontingent. Bestyrelsen foreslår […]
Alle medlemmer kan nu tilmelde sig vores to populære arrangementer i 2024. Links Års- og familiekursus: https://selvbetjening.winkas.net/login.asp?wkid=21331&navid=24 Sommerlejr: https://selvbetjening.winkas.net/login.asp?wkid=21331&navid=24 Åbner linket ikke, kan du, her på siden, i fanebladet klikke på “Medlemmer” og dernæst “Medlem login”. Login med dit medlemsnummer (står på bagsiden af OI-Magasinet og de mails der sendes ud) samt dit selvvalgte kodeord. Års- […]
Du får automatisk skattefradrag for dine donationer til Dansk Forening for Osteogenesis Imperfecta, når du har oplyst os dit CPR-nummer. Når vi har dit CPR-nummer, indberetter vi din donation til SKAT, så den automatisk fremgår på din årsopgørelse for 2023 og dermed giver dig et fradrag. Har du ikke tidligere oplyst os dit personnummer, så […]
Børnehuset SIV, tilbyder specialiserede dagtilbud for sårbare børn i 0-6 års alderen og deres forældre samt for børn som er skoleudsatte. Det er f.eks. børn med fysisk sygdom, nedsat immunforsvar, børn i medicinsk behandling, børn i restitution eller som skal beskyttes før eller efter operation og børn med sociale, sproglige og mo-toriske udfordringer. Børnehuset SIV […]
Ved du, at sjældne-fortællingerne på sjaeldnediagnoser.dk er noget af det mest læste opå deres side? Vil du dele din fortælling? Det er her, mange med sjældne sygdomme og handicap finder nogen at spejle sig i og opdager, at de ikke er helt alene. Derfor er det vigtigt, at Sjældne Diagnoser og DFOI vi til stadighed […]
Osteoporoseforeningen inviterer DFOI med til gratis online træning. Osteoporoseforeningen har sammen med AnnBett Wulff Kirkebæk arbejdet på et spændende, nyt projekt. Online træning. AnnBett Wulf Kirkebæk har udviklet og optaget to online træningsforløb, som du om ikke så længe kan deltage i hjemme fra stuen – lige når det passer dig. Vælg mellem Skånsom pilates […]
