Tilbuddet er udviklet i samarbejde med Sundhedsstyrelsen og skal gøre det lettere for patienter at finde rundt i sundhedsvæsnets mange regler og muligheder.
Hos Din Patientguide kan man få vejledning om blandt andet:
• frit og udvidet frit sygehusvalg
• retten til hurtig udredning
• behandlingsgarantier
• klage- og erstatningssager
• transportomkostninger
• ventetider
Kort sagt: Din Patientguide er tænkt som et sted, hvor man kan få styr på sine rettigheder og få hjælp til at forstå systemet.
Ud over denne nye, landsdækkende patientrådgivning har DFOI i mange år haft sin egen rådgivningsfunktion, hvor medlemmer kan henvende sig med spørgsmål om alt fra behandling og træning til hverdagsudfordringer med OI. Her kender vi sygdommen indgående og kan hjælpe med at finde de rette kontakter og løsninger.
DFOI er desuden en del af paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser, der driver den telefoniske rådgivning Helpline. Her sidder erfarne medarbejdere klar til at tale med mennesker, som lever med en sjælden diagnose – både patienter, pårørende og fagpersoner. Helpline er en vigtig ressource, hvor man kan drøfte store som små spørgsmål i trygge rammer.
https://sjaeldnediagnoser.dk/helpline/
https://dinpatientguide.dk
Hvis du vil vide lidt mere om nyeste forskning inden for OI har du nu muligheden for at få opdateret din viden. Vores interesseorganisation, OIFE, afholder et webinar den 14. oktober og alle interesserede kan deltage. Du læser programmet, og mere om begivenheden, samt tilmelder dig på kortlink.dk/oife/2t9cy Bemærk, alt foregår på engelsk!
Der er fortsat politisk bevægelse på området for vederlagsfri fysioterapi. En kreds af organisationer under Danske Patienter, Danske Handicaporganisationer og Sjældne Diagnoser har netop sendt et brev til sundhedsministeren samt stillet ministerspørgsmål. Formålet er at få ministeren til at tage stilling til tre centrale anbefalinger: • bedre styring efter kvalitet og langsigtet økonomi, • styrkede […]
Det her, har vi glædet os, til at kunne dele med dig. DFOI har indgået et samarbejde med alexkaffe.dk, så nu kan du både nyde en fantastisk kop kaffe og på samme tid støtte et godt formål. På alexkaffe.dk kan du vælge mellem to typer af ”OI-kaffe” – en espresso og en filterkaffe. Begge kaffetyper […]
Danske Handicaporganisationer lancerer en landsdækkende kampagne, der skal nedbryde fordomme og berøringsangst overfor personer med handicap og bliver søsat i Handicapugen uge 49 i år under overskriften ’Mød mennesket’. I kampagnen møder du en række danskere med forskellige funktionsnedsættelser der er ansigter på kampagnen, hvor de deler deres egne oplevelser omkring danskernes usikkerhed overfor personer […]
Kom med til webinar om vidensdeling i ’Det Sjældne Socialfaglige Hjørne’
Stor interesse for Guldkundeundersøgelsen: Tak for din deltagelse! Mandag den 16. juni deltog DFOI i det fælles formidlingsseminar om Guldkundeundersøgelsen, som blev afholdt af Sjældne Diagnoser i samarbejde med VIVE – Det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd. Mange havde fundet vej til Handicaporganisationernes Hus, og endnu flere deltog online, da seniorforsker Steen Bengtsson fra […]
Vi søger yngre personer med en klassificeret sjælden diagnose (OI), som har lyst til at være med i et helt særligt kreativt projekt. Måske har du det svært i de traditionelle læringsmiljøer – men du elsker at bruge dine hænder, din fantasi og din skaberkraft? Du trives, når du kan være kreativ og skabende, og […]
Den 12. maj 2025 døde Birthe Byskov Holm efter et længere sygdomsforløb, der desværre gav pludselige komplikationer. Birthe blev 76 år gammel. Af: Karsten Jensen. Med hendes bortgang har alle sjældne borgere i Danmark og Europa mistet en af sine mest engagerede og vidende stemmer. Gennem fire årtier har Birthe talt tydeligt om, at mennesker […]
