Glædelig jul
Klik på videoen…..
På selve ’Sjældne-Dagen’ holder Sjældne Diagnoser et åbent webinar – det er den 28. februar kl. 17–18.30. Emnet er den diagnostiske rejse for sjældne borgere.
På webinaret præsenteres tre eksempler, hvor dét at få en diagnose har været meget betydningsfuldt.
Der præsenteres også helt nye danske resultater fra det europæiske Rare Barometer om danske sjældne borgeres oplevelse af den diagnostiske rejse.
På webinaret er der besøg af genetiker, Morten Alstrup, der sætter et genetisk og lægeligt perspektiv på. Der bliver også tid til brugerinddragelse de, der har været på rejsen – eller som måske er i gang med den?
Tilmelding ikke nødvendig:
Link: https://us06web.zoom.us/j/83475938439…
Klik på videoen…..
Invitation til webinar: webinar om økonomi Tirsdag den 20. januar kl. 17-18:30 gentager Sjældne Diagnoser sit webinaret “råd og rettigheder – økonomisk overblik i et sjældent liv”. På webinaret kommer man ind på bl.a. økonomiske ydelser efter den sociale lovgivning, muligheder for at søge hjælp hos fonde mv. samt uvildig økonomi- og gældsrådgivning. Det er […]
Feriecenteret Ribe Byferie donerer hvert år et ferieophold til sygdomsramte børnefamilier – og i år er Sjældne Diagnoser så heldige, at Ribe Byferie har valgt, at det skal gå til en familie blandt vores medlemmer eller i Sjældne-netværket. Det er Sjældne Diagnoser og vi rigtigt taknemmelige for! Opholdet består af tre overnatninger i en valgfri […]
Igen udlåner Søsterloge nr. 5 – Dronning af Margrethe – I.O.O.F af Danmark sit handicapvenlige sommerhus i Gershøj, ved Roskilde Fjord, til blandt andet DFOI’s medlemmer jeres medlemmer. Som lejer skal man blot betale udgifterne til el, vand og rengøring. Prisen for el er 6 kr. kWh og vand er 400 kr. for en uge. […]
Julen nærmer sig og DFOI (Dansk Forening for Osteogenesis Imperfecta) har for nyligt lanceret OI-kaffe i samarbejde med alexkaffe.dk. Nu tager vi næste skridt og byder ind med OI-julekaffe. Kaffen er en blanding af fire forskellige kaffebønner – og med dén blanding er der næsten garanti for julestemning. Der er to versioner; filter og espresso. […]
Sjældne Diagnoser fortsætter rækken af webinarer i det sjældne socialfaglige hjørne. Der har været afholdt tre webinarer med forskellige temaer. Der er åbent for tilmelding til de næste to webinarer: 1. november kl. 11-13 Fra merudgiftsydelse til kompensationsydelse – tilmelding https://www.conferencemanager.dk/webinarkompensationsydelse 26. november kl. 16-17:30 Arbejdsliv og sjælden sygdom – tilmelding https://www.conferencemanager.dk/arbejdslivogsjaeldensygdom Det er […]
Invitation til frivillig seminar Sjældne Diagnoser inviterer til et 24-timers seminar for alle frivillige i Sjældne Diagnoser og vores medlemsorganisationer, altså også DFOI, der varetager opgaver som rådgivere, vejledere, bisiddere eller lign. Foreningsmedlemmer, der kunne tænke sig at blive frivillige i Sjældne Diagnoser – som bisiddere, navigatorer eller rådgivere – er også meget velkomne. Seminaret […]
Så er det igen i år blevet tid til, at medlemmer af Sjældne Diagnosers medlemsforeninger kan søge et skattefrit legat på kr. 10.000. Formålet med legaterne fra Hoffmann & Husmans Fond er at bringe støtte og opmuntring til økonomisk trængte personer med sjælden sygdom og/eller handicap og til økonomisk trængte børnefamilier, hvor ét eller flere […]