Kom med til webinar om vidensdeling i ’Det Sjældne Socialfaglige Hjørne’
Det kan være svært at navigere i det sociale system, når man lever med eller er tæt på en sjælden diagnose. Derfor lancerer Sjældne Diagnoser nu et nyt projekt: Det Sjældne Socialfaglige Hjørne.
Projektet er blevet en realitet med støtte fra foreløbigt tre fonde, og vi er glade for at kunne tilbyde en ny form for kollektiv rådgivning og vidensdeling. Gennem en række gratis webinarer bliver der fokus på nogle af de mest presserende socialfaglige emner, der berører mennesker med sjældne diagnoser og deres familier.
De første to webinarer er allerede planlagt og åbne for tilmelding. Målgruppen er bred: Alle med relation til en sjælden sygdom – både diagnosebærer, pårørende og fagfolk – er velkomne.
Webinarerne er et supplement til den individuelle rådgivning, som allerede tilbydes gennem Sjældne Diagnosers Helpline.
Med det nye format ønskes det at skabe et rum, hvor flere kan få gavn af den samme viden og få styrket deres handlemuligheder i mødet med det offentlige system.
Link til tilmelding om webinaret: Råd og rettigheder – økonomisk overblik i et sjældent liv
Stor interesse for Guldkundeundersøgelsen: Tak for din deltagelse! Mandag den 16. juni deltog DFOI i det fælles formidlingsseminar om Guldkundeundersøgelsen, som blev afholdt af Sjældne Diagnoser i samarbejde med VIVE – Det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd. Mange havde fundet vej til Handicaporganisationernes Hus, og endnu flere deltog online, da seniorforsker Steen Bengtsson fra […]
Vi søger yngre personer med en klassificeret sjælden diagnose (OI), som har lyst til at være med i et helt særligt kreativt projekt. Måske har du det svært i de traditionelle læringsmiljøer – men du elsker at bruge dine hænder, din fantasi og din skaberkraft? Du trives, når du kan være kreativ og skabende, og […]
Den 12. maj 2025 døde Birthe Byskov Holm efter et længere sygdomsforløb, der desværre gav pludselige komplikationer. Birthe blev 76 år gammel. Af: Karsten Jensen. Med hendes bortgang har alle sjældne borgere i Danmark og Europa mistet en af sine mest engagerede og vidende stemmer. Gennem fire årtier har Birthe talt tydeligt om, at mennesker […]
Kommunerne fastsætter det generelle niveau for den hjælp efter serviceloven, som borgere i kommunen kan forvente i kvalitetsstandarder. Det er en forudsætning, at kvalitetsstandarden er inden for lovgivningens rammer. Ankestyrelsens tilsyn har igennem tiden behandlet mange sager om lovligheden af kommunernes kvalitetsstandarder. I denne artikel gennemgår vi de vigtigste forhold, som kommunerne skal være opmærksomme […]
Til lykke til Birte med EURORDIS Lifetime Achievement Award I DFOI har vi lagt mange kræfter i at få Birthe Byskov Holm nomineret til EURORDIS Lifetime Achievement Award. Og nu er det endeligt officielt – Birthe modtager prisen og dermed anerkendes for at være en enestående person, der har viet sit liv til at forbedre […]
Sommerlejr 2025 – Skærbækcentret, Sønderjylland Tilmelding åbner den 1. februar 2025. Tilmelding via hjemmeside. Dfoi.dk / Medlemmer / Medlem login – dernæst medlemsnummer (består af fem cifre) og dit selvvalgte kodeord. https://selvbetjening.winkas.net/login.asp?wkid=21331&navid=24 Her tilmelder du dig også til Årskursus: https://www.dfoi.dk/blog.asp?pid=130 Dato: Sommerlejren afholdes dette år i uge 30. den 20. juli – 27. juli 2025 […]
Års- og familiekursus Scandic Sydhavnen, Sydhavns Plads, København Program Login her 28.-30. marts 2025 Fredag den 28. marts Ankomst Bestyrelsesmiddag Kl. 20 Erfaringsudvekslinger i baren Lørdag den 29. marts 09:30 Børnene afleveres til børnepassere 10:00-12:00 Generalforsamling (fælles med familiedelen) 12:00-13:00 Frokost 13:00-14:15 workshops A Kun for kvinder Samtaleemner som; kvindehelse, graviditet, hormoner, seksualitet, parforhold, brud, […]
Ordinær generalforsamling Hermed indkaldes til Dansk Forening for Osteogenesis Imperfectas ordinære generalforsamling. Lørdag den 29. marts 2025 kl. 10-12, Scandic Sydhavn, København Scandic Hotel Sydhavnen, Sydhavns Plads 15, København SV. Dagsorden ifølge vedtægterne 1. Valg af dirigent og stemmetællere 2. Formandens beretning 3. Fremlæggelse af regnskab til godkendelse a. Herunder fastsættelse af kontingent. Bestyrelsen foreslår […]
