Kom med til webinar om vidensdeling i ’Det Sjældne Socialfaglige Hjørne’
Det kan være svært at navigere i det sociale system, når man lever med eller er tæt på en sjælden diagnose. Derfor lancerer Sjældne Diagnoser nu et nyt projekt: Det Sjældne Socialfaglige Hjørne.
Projektet er blevet en realitet med støtte fra foreløbigt tre fonde, og vi er glade for at kunne tilbyde en ny form for kollektiv rådgivning og vidensdeling. Gennem en række gratis webinarer bliver der fokus på nogle af de mest presserende socialfaglige emner, der berører mennesker med sjældne diagnoser og deres familier.
De første to webinarer er allerede planlagt og åbne for tilmelding. Målgruppen er bred: Alle med relation til en sjælden sygdom – både diagnosebærer, pårørende og fagfolk – er velkomne.
Webinarerne er et supplement til den individuelle rådgivning, som allerede tilbydes gennem Sjældne Diagnosers Helpline.
Med det nye format ønskes det at skabe et rum, hvor flere kan få gavn af den samme viden og få styrket deres handlemuligheder i mødet med det offentlige system.
Link til tilmelding om webinaret: Råd og rettigheder – økonomisk overblik i et sjældent liv
Feriecenteret Ribe Byferie donerer hvert år et ferieophold til sygdomsramte børnefamilier – og i år er Sjældne Diagnoser så heldige, at Ribe Byferie har valgt, at det skal gå til en familie blandt vores medlemmer eller i Sjældne-netværket. Det er Sjældne Diagnoser og vi rigtigt taknemmelige for! Opholdet består af tre overnatninger i en valgfri […]
Igen udlåner Søsterloge nr. 5 – Dronning af Margrethe – I.O.O.F af Danmark sit handicapvenlige sommerhus i Gershøj, ved Roskilde Fjord, til blandt andet DFOI’s medlemmer jeres medlemmer. Som lejer skal man blot betale udgifterne til el, vand og rengøring. Prisen for el er 6 kr. kWh og vand er 400 kr. for en uge. […]
Julen nærmer sig og DFOI (Dansk Forening for Osteogenesis Imperfecta) har for nyligt lanceret OI-kaffe i samarbejde med alexkaffe.dk. Nu tager vi næste skridt og byder ind med OI-julekaffe. Kaffen er en blanding af fire forskellige kaffebønner – og med dén blanding er der næsten garanti for julestemning. Der er to versioner; filter og espresso. […]
Sjældne Diagnoser fortsætter rækken af webinarer i det sjældne socialfaglige hjørne. Der har været afholdt tre webinarer med forskellige temaer. Der er åbent for tilmelding til de næste to webinarer: 1. november kl. 11-13 Fra merudgiftsydelse til kompensationsydelse – tilmelding https://www.conferencemanager.dk/webinarkompensationsydelse 26. november kl. 16-17:30 Arbejdsliv og sjælden sygdom – tilmelding https://www.conferencemanager.dk/arbejdslivogsjaeldensygdom Det er […]
Invitation til frivillig seminar Sjældne Diagnoser inviterer til et 24-timers seminar for alle frivillige i Sjældne Diagnoser og vores medlemsorganisationer, altså også DFOI, der varetager opgaver som rådgivere, vejledere, bisiddere eller lign. Foreningsmedlemmer, der kunne tænke sig at blive frivillige i Sjældne Diagnoser – som bisiddere, navigatorer eller rådgivere – er også meget velkomne. Seminaret […]
Så er det igen i år blevet tid til, at medlemmer af Sjældne Diagnosers medlemsforeninger kan søge et skattefrit legat på kr. 10.000. Formålet med legaterne fra Hoffmann & Husmans Fond er at bringe støtte og opmuntring til økonomisk trængte personer med sjælden sygdom og/eller handicap og til økonomisk trængte børnefamilier, hvor ét eller flere […]
Som diagnoseforening vil vi på vegne af Infektionssygdomme på Aarhus Universitetshospital invitere dig til at deltage i en spørgeskemaundersøgelse, der handler om, hvordan patienter og borgere informeres og inviteres til at deltage i kliniske forskningsprojekter. Undersøgelsen udføres af Infektionssygdomme på Aarhus Universitetshospital og er en del af det nationale forskningsinitiativ PACT – Decentralized Patient Centered […]
Fredag den 7. november 2025 markeres Sjældne Diagnosers 40 års jubilæum som paraplyorganisation for mennesker med sjældne sygdomme. Siden 1985 har organisationen arbejdet for, at mennesker med sjældne sygdomme får bedre livsvilkår, adgang til relevantbehandling og støtte, samt en stærkere stemme i samfundsdebatten. Dato: Fredag d. 7. november 2025 fra kl. 15-21.30 Sted: Brogaarden, Abelonelundvej […]
