Glædelig jul
Klik på videoen…..
Webinarerne er for alle med relation til sjældne sygdomme, og det er gratis at deltage. Læs mere om de to kommende webinarer og find link til tilmelding her.
Er du forælder til et barn eller en ung med en sjælden diagnose eller et handicap, og nærmer dit barn sig de 18 år? Så inviterer vi til webinar om de nye rammer, rettigheder og støttemuligheder, der følger med overgangen til voksenlivet.
Emner:
Når en ung bliver myndig, men stadig har brug for (sine forældres) hjælp:
Når man beder kommunen om vejledning eller ansøger om hjælp, gælder en lang række generelle regler for, hvordan kommunen skal agere, og hvordan sagsbehandlingen skal forløbe. Det kan være godt at være forberedt og vide lidt om, hvad man har ret til. Helpline inviterer derfor til online oplæg om sagsbehandlingsregler i praksis for dig, der er i kontakt med kommunen. På webinaret vil vi bl.a. komme ind på:
Alle webinarerne afholdes på zoom.
Klik på videoen…..
Invitation til webinar: webinar om økonomi Tirsdag den 20. januar kl. 17-18:30 gentager Sjældne Diagnoser sit webinaret “råd og rettigheder – økonomisk overblik i et sjældent liv”. På webinaret kommer man ind på bl.a. økonomiske ydelser efter den sociale lovgivning, muligheder for at søge hjælp hos fonde mv. samt uvildig økonomi- og gældsrådgivning. Det er […]
Feriecenteret Ribe Byferie donerer hvert år et ferieophold til sygdomsramte børnefamilier – og i år er Sjældne Diagnoser så heldige, at Ribe Byferie har valgt, at det skal gå til en familie blandt vores medlemmer eller i Sjældne-netværket. Det er Sjældne Diagnoser og vi rigtigt taknemmelige for! Opholdet består af tre overnatninger i en valgfri […]
Igen udlåner Søsterloge nr. 5 – Dronning af Margrethe – I.O.O.F af Danmark sit handicapvenlige sommerhus i Gershøj, ved Roskilde Fjord, til blandt andet DFOI’s medlemmer jeres medlemmer. Som lejer skal man blot betale udgifterne til el, vand og rengøring. Prisen for el er 6 kr. kWh og vand er 400 kr. for en uge. […]
Julen nærmer sig og DFOI (Dansk Forening for Osteogenesis Imperfecta) har for nyligt lanceret OI-kaffe i samarbejde med alexkaffe.dk. Nu tager vi næste skridt og byder ind med OI-julekaffe. Kaffen er en blanding af fire forskellige kaffebønner – og med dén blanding er der næsten garanti for julestemning. Der er to versioner; filter og espresso. […]
Sjældne Diagnoser fortsætter rækken af webinarer i det sjældne socialfaglige hjørne. Der har været afholdt tre webinarer med forskellige temaer. Der er åbent for tilmelding til de næste to webinarer: 1. november kl. 11-13 Fra merudgiftsydelse til kompensationsydelse – tilmelding https://www.conferencemanager.dk/webinarkompensationsydelse 26. november kl. 16-17:30 Arbejdsliv og sjælden sygdom – tilmelding https://www.conferencemanager.dk/arbejdslivogsjaeldensygdom Det er […]
Invitation til frivillig seminar Sjældne Diagnoser inviterer til et 24-timers seminar for alle frivillige i Sjældne Diagnoser og vores medlemsorganisationer, altså også DFOI, der varetager opgaver som rådgivere, vejledere, bisiddere eller lign. Foreningsmedlemmer, der kunne tænke sig at blive frivillige i Sjældne Diagnoser – som bisiddere, navigatorer eller rådgivere – er også meget velkomne. Seminaret […]
Så er det igen i år blevet tid til, at medlemmer af Sjældne Diagnosers medlemsforeninger kan søge et skattefrit legat på kr. 10.000. Formålet med legaterne fra Hoffmann & Husmans Fond er at bringe støtte og opmuntring til økonomisk trængte personer med sjælden sygdom og/eller handicap og til økonomisk trængte børnefamilier, hvor ét eller flere […]