Tilmelding til Års- og Familiekursus er nu åben. Tilmelding til sommerlejr åbner den 15. februar.
Du finder tilmelding til begivenhederne øverst i højre hjørne. Klik på For medlemmer / Medlemslogin. Indtast dernæst dit medlemsnummer, som står bag på OI-Magasinet, samt dit selvvalgte kodeord. Kan du ikke huske dit kodeord kan du trykke på Glemt kodeord. Der er ubegrænsede pladser til årskursus, mens der er er 20 huse til sommerlejr efter først til mølle-princippet.
Ankomst
Fredagens overnatning er inkl. I prisen, men man skal selv sørge for aftensmad.
19:30 Bestyrelsesmiddag
Kl. 20 Erfaringsudvekslinger i baren
09:30 Børnene afleveres til børnepassere.
10:00-12:00 Generalforsamling (fælles med familiedelen)
12:00-13:00 Frokost
13:00-14:15 workshops
A Wegovy og OI – og hvad så?
Tovholdere: Rune Bang Mogensen, Christina Davidsen
Maks. 10 personer.
B Pårørende til en person med OI, hvordan
Tovholdere: Berit Landbo, Rasmus Ladefoged Sendel
Maks. 10 personer – kun for pårørende.
C Familie-delen
Programmet kommer senere.
D Brætspil
Samtaler over ludo eller kortspil.
14:15-14:45 PAUSE
14:45-16:00
A At rejse er at leve – men hvordan gør jeg?
Tovholdere: Hanne & Casper Glumsø Bach
Maks. 10 personer i grupper.
B Økonomiser dine kræfter
Tovholdere: Louise Ladefoged Sendel
Maks. 10 personer i grupper.
C Familiedelen
Programmet kommer senere.
D Gå tur
Tovholder: Sonja Christoffersen
Ingen begrænsninger på deltagerantal.
Alternativ, hvis dårligt vejr:
Fortæl din røverhistorie I baren.
Maks. 10 personer i grupper. Opdeles for personer med og uden OI.
Tovholder: Patrick Lykkegaard.
16:00 Hyggesnak ved kaffeautomaten
18:15 Vi mødes i baren (valgfrit)
19:00 Spisning (ekskl. drikkevarer)
10:00-10:45 Medicin – nyeste medicin på markedet
Jannie Dahl Hald, afdelingslæge, ph.d. AUH.
11:00-11:45 Spørg lægen
Jannie Dahl Hald, afdelingslæge, ph.d. AUH.
Familiedelen
10:00-11:45
Programmet kommer senere
12:00-12:15 Evaluering (alle)
12:15 skrub-af-sandwich
Sommerlejren går denne gang igen til Hasle Feriepark på solskinsøen Bornholm
Sommerlejren afholdes dette år i uge 28 – fra den 4. juli til den11. juli 2026 (lør-lør).
Åben for alle medlemmer af DFOI og deres nærmeste familie.
Egenbetaling pr. familie/hus er for hele ugen kr. 3.000,- derudover tillægges transport og fortæring.
Husk at være hurtig med at booke færgebilletter, da de hurtig kan være udsolgt pga. sommerferie. Muligheden for at komme til Bornholm er via Ystad eller Køge.
Der er desuden mulighed for, at købe handicapbil-billet eller pensionistbilletter(65+)på begge afgange, og disse billetter kan gratis ændres.
Vi afholder fælles grillaften, (annonceres senere ) og forventer med, at det er gratis for deltagerne. Vi har søgt fonde til aktiviteter, men på nuværende tidspunkt ved vi ikke, hvad der bliver bevilliget.
Medlemmer opfordres til at undersøge muligheder for sponsorgaver gennem arbejdsplads/firmaer til auktionen.
Alle er velkomne: Både tidligere og nye deltager til sommerlejren opfordres til at deltage. Grillaften er åben for alle medlemmer, selv dem der ikke deltager på sommerlejren.
Yderligere info: Alle deltagere vil modtage yderligere information om sommerlejren ca. 22. maj 2026.
Hvad kan du forvente?
Den Sorte Diamant-gruppe inviterer alle voksne medlemmer med OI til at deltage i forestillingen Crip i København lørdag den 2. maj 2026 kl.14. Vi ser forestillingen sammen og drikke en kop kaffe/te bagefter på en nærliggende café. Det hele er kørestolsegnet. Crip handler om at være en person med handicap. Det handler om at leve […]
På bestyrelsens vegne ønsker vi at dele vores tanker med medlemmerne i forbindelse med nogle prisreguleringer, som vi påtænker at indstille til beslutning ved den næstkommende generalforsamling. Vi melder vores tanker ud nu, da vi ønsker at være gennemsigtige og åbne i vores kommunikation, men også for at være lydhøre over for medlemmernes argumenter og […]
Webinarerne er for alle med relation til sjældne sygdomme, og det er gratis at deltage. Læs mere om de to kommende webinarer og find link til tilmelding her. Mit barn med en sjælden sygdom fylder 18 år – støtte, rettigheder og nye rammer Afholdes onsdag den 25. marts 2026 kl. 15:00 -16:30. Er du forælder […]
Klik på videoen…..
Invitation til webinar: webinar om økonomi Tirsdag den 20. januar kl. 17-18:30 gentager Sjældne Diagnoser sit webinaret “råd og rettigheder – økonomisk overblik i et sjældent liv”. På webinaret kommer man ind på bl.a. økonomiske ydelser efter den sociale lovgivning, muligheder for at søge hjælp hos fonde mv. samt uvildig økonomi- og gældsrådgivning. Det er […]
Feriecenteret Ribe Byferie donerer hvert år et ferieophold til sygdomsramte børnefamilier – og i år er Sjældne Diagnoser så heldige, at Ribe Byferie har valgt, at det skal gå til en familie blandt vores medlemmer eller i Sjældne-netværket. Det er Sjældne Diagnoser og vi rigtigt taknemmelige for! Opholdet består af tre overnatninger i en valgfri […]
Igen udlåner Søsterloge nr. 5 – Dronning af Margrethe – I.O.O.F af Danmark sit handicapvenlige sommerhus i Gershøj, ved Roskilde Fjord, til blandt andet DFOI’s medlemmer jeres medlemmer. Som lejer skal man blot betale udgifterne til el, vand og rengøring. Prisen for el er 6 kr. kWh og vand er 400 kr. for en uge. […]
Julen nærmer sig og DFOI (Dansk Forening for Osteogenesis Imperfecta) har for nyligt lanceret OI-kaffe i samarbejde med alexkaffe.dk. Nu tager vi næste skridt og byder ind med OI-julekaffe. Kaffen er en blanding af fire forskellige kaffebønner – og med dén blanding er der næsten garanti for julestemning. Der er to versioner; filter og espresso. […]
