Af: Kis Holm Laursen, 2021 januar.
Fortællingerne er skrevet som terapi for mig selv og de var startskuddet til mine første meget personlige foredrag.
Igennem mit firma Det Unikke Barn har jeg mødt mange forældre og jeg har her erfaret, at mine tanker og følelser er genkendelige for mange. Hvis du vil vide mere kan du også lytte til Podcasten, Det Unikke Barn – som via interview med forældre går i dybden med forældrenes tanker og følelser."
Et sort år
Da Marie får diagnosen OI gennemgår vi alle de følelser, der kommer når ens barn får en alvorlig diagnose. Sorgen, tristheden, håbløsheden… Dog står det mig også meget klart, at Marie, ikke skal starte sit liv med at se ansigtsudtryk fra folk der tænker, ”Nej hvor er det synd for dig”, hun kender jo ikke til andet. Jeg tror på at børn spejler sig i vores følelser helt fra spæd af. Det er vigtigt for mig, at folk sender positive signaler og tænker ”hvor er hun sød,” mens de smiler ned i vuggen.
Familie og venner skal ikke stå og græde ned i vuggen, som en velkomst til verden. Jeg ønsker at hendes velkomst i denne verden er fyldt med smil, varme og glæde. Så jeg smiler og smiler og sender al min kærlighed ned i vuggen. Det er vigtigt for mig, at hun føler sig velkommen og ikke til besvær, uanset hvor tit hun græder om natten, prøver jeg at finde kærlighed og overbærenhed frem. Det er svært, når sorgen og vreden, over at det sker for os, fylder så meget.
Det første år er et sort år, hvor jeg prøver at leve op til alt det, som jeg synes, man skulle og burde gøre i en familie med to børn. Det er et år, hvor jeg føler det, som om jeg står nede i en stor sort spand og ikke aner, hvordan jeg kan komme op igen. Siderne er glatte, der er ingen stige og vejen op er glat og lang.
Familie og venner siger: ”Hvor er det godt hun fik jer som forældre. Hvis der er nogen, der kan klare det, så er det jer” - mens jeg føler at alt indeni mig falder fra hinanden. Vi får ingen tid til rekreation eller sorgproces, da Marie det år konstant har brud, og vi kører frem og tilbage mellem skadestue, indlæggelser og hjemmet. Vi tager på skadestuen med hende: ”Hun græder hele tiden, og vi ved ikke, om hun har brud eller fejler noget andet?” Hvis det er mellemørebetændelse, nytter det jo ikke at bandagere en arm …
Jeg lærer selv at lægge bandager, så vi ikke hele tiden skal på skadestuen. Vi tager ind på skadestuen med hende med begge arme bandageret: ”Hun skriger stadig, hvad skal vi gøre” Hvortil lægen siger, at vi kan prøve også at bandagere benene.
Det er et år, hvor jeg må leve med det faktum, at jeg forårsager en hel del brud og smerte hos mit eget lille barn. Det er et år med angst for det næ-ste brud – et år med konstant opvejning af risiko for brud. Vi mener, at det at blive holdt af bedsteforældre er et brud værd. At kontakten med bedsteforældre er et brud værd, fjerner ikke angsten, når de sidder med hende. Holder de hende for tæt? Holder de for fast om hendes hånd osv?
Det er et år, hvor jeg ikke lever op til mine egne forventninger. Et år, hvor jeg konfronteres med, at der er en grænse, for hvad jeg kan holde til. Jeg kan ikke være den mor, som jeg troede, jeg skulle være. Jeg kan ikke holde hende smertefri eller brudfri, hvad man burde kunne som mor. Jeg er slet ikke i stand til at leve op til mine ideer, om det at være mor. Jeg er ikke utømmelig for overskud - det hele virkede uoverskueligt, samtidig med at hverdagen kører videre, mine børn sover i nystrøget sengetøj, og huset er rent.
Lykken er et valg
Jeg har valgt at jeg vil være lykkelig. Det betyder at jeg aktivt arbejder på at blive og være lykkelig. Det kan godt være lidt op af bakke, når man lever i en hverdag med så mange udfordringer og hvor angst, usikkerhed, tristhed, magtesløshed kommer af sig selv.
Vores gamle formand i patientforeningen skrev en dag en leder i OI-Magasinet om Lykken, der manglede et sted at bo og derfor gik og bankede på forskellige huse for at blive lukket ind. Ved det første hus sagde de ”Min mand er desværre lige blevet arbejdsløshed, så vi har ikke energi eller råd til at have dig boende” I det næste hus hvor Lykken bankede på sagde de ”Vi har så travlt med arbejde og hverdag, så vi har ikke tid til at have flere i vores hus” – I det tredje hus sagde de ”Vi har lige fået et barn med et handicap, så vi har nok at se til og har ikke plads til flere i det her hus”. Den historie har hængt i mit hoved lige siden.
Hvis der er noget der kan gøre mig glad, så vil jeg skabe tid, råd og energi til at tage imod. Hjemme hos os er hverdagen blevet et udtryk for lykken. At vi spiser aftensmad sammen, at vi er sammen derhjemme, at ingen har ondt den dag på det tidspunkt, at vi stadig er gift – der er så mange ting at være lykkelig over. Vi har en god familie og gode venner som støtter og forstår os. Hvad kan man ønske sig mere.
Lykken ligger i øjenkontakt med mine børn – at ligge i min mands arm – at vælge at tage på ferie uanset hvad der sker. At turde tage risikoen og se det lykkes. At se mine børn være selvstændige mennesker, der kan klare sig socialt.
Jeg har valgt at være lykkelig under de vilkår jeg har fået – jeg er ikke konstant lykkelig, det tror jeg ikke der er mange der er, men jeg er lykkelig i korte øjeblikke af gangen og de øjeblikke vil jeg have fokus på og huske at tage med videre.
Jeg har valgt at lukke Lykken ind og jeg arbejder for at den skal have lyst til at blive boende hjemme hos mig.
Jeg vil være glad
Jeg vil være glad, jeg er en glad person – jeg vil se tilbage på mit liv og føle glæde over det liv, jeg har haft. Jeg beslutter på et tidspunkt, at jeg vil være glad. Jeg vil ikke se tilbage på mit liv og være trist og ked af det over de vilkår, som vi fik tildelt.
Jeg vil være lykkelig, ikke altid men bare noget af tiden. Det betyder, at jeg er nødt til at have fokus på det, der gør mig glad og giver overskud. Jeg er nødt til at være taknemmelig, for det jeg har og ikke altid ønske mig noget andet.
Jeg kan ikke tvinge mig selv til at være lykkelig og derved ikke anerkende de ulykkelige følelser. Jeg har lært undervejs, at kun ved at give plads til de ulykkelige følelser – tristhed, magtesløshed, vreden - kan jeg leve med dem. Hvis jeg accepterer følelsen og giver den plads, så opløses den igen over tid.
Rent praktisk betyder det, at for at være lykkelig, skal jeg have lov at være ulykkelig. Jeg kan bruge så meget energi på at føle mig forkert over de mørke følelser og utaknemmelig, fordi livet kunne være meget værre, eller der er andre, der har det endnu værre.
For at komme videre må jeg acceptere, at lige nu og her har jeg følelsen af sorg, tristhed og træt-hed og sådan er det. Jeg skal give plads og acceptere reaktionen på mine følelser, som kan være gråd eller raseri. Når jeg giver plads, så kan jeg lade følelserne sive igennem systemet og vente på, at de gode følelser dukker op igen og tager deres plads i mit indre.
Der skal være en modpol til at alt det sure – det må ikke fylde hele livet. Der skal være ting, der spreder glæde også. Det er i min situation et bevidst valg, som jeg må tage for at trække glæden ind i mit liv. Jeg er nødt til at se på, hvordan jeg kan modvirke at bekymringerne overtager mine tanker konstant. Når man er bekymret for en operation eller andet, er det som om, at det hele tiden ligger først for i tankestrømmen – det er det første, der dukker op så snart der er lidt ro.
Det kræver, at jeg aktivt nægter at tænke på udfordringerne og bevidst fylder min hjerne med andre tanker. Med tanker om noget, der er godt eller rart eller bare giver hjernen ro for tanker. Det kræver træning, men det er muligt at gøre det.
