Af: Louise Sende, september 2021.
Jeg er biologisk mor til 3 skønne unger, Belinda, Nanna og Sander og Belinda og Sander er født med OI type IV som jeg selv.
Det hele startede da jeg var omkring 6 år.
Min søster brækkede skinnebenet og der blev kigget på røntgenbilledet af en overlæge der fortalte at det så helt skævt ud. Vi skulle nu til en yderlig udredning sammen med vores far der hermed fortalte om hvordan han var vokset op med utallige brud og en masse år i kørestol.
Vi har altid fået at vide at vores far var et såkaldt “vildt barn”. Det skulle dog vise sig at han havde OI type I, ligesom min søster, men jeg var type IV.
Jeg levede i mange år et liv som et såkaldt skyggebarn. Min storesøster Christina var ofte på sygehuset med brud og blev opereret. Mange gange skulle blive på sygehuset flere dage og for at få Aclasta.
Jeg var altid hjemme hos min far, når min mor var afsted. Jeg var misundelig på hvordan min søster blev behandlet på af mine forældre, hvordan vores bedsteforældre altid synes det var så synd for hende, at hun nu igen havde brækket noget.
Der var ingen der synes det var synd for mig, at jeg nu igen skulle undvære min mor og storesøster i flere dage. Det var livets gang og jeg lærte heldigvis at leve med det, for der kom jo også en tid hvor jeg begyndte med at brække noget.
Den første gang jeg brækkede min arm var jeg så pavestolt fordi jeg nu endelig fik muligheden for at få samme omsorg som min storesøster.
Jeg var selv et barn der rigtig gerne udfordrede mig selv, hvor meget kunne jeg klare fysisk. Jeg var et barn der var enormt fysisk aktiv. Spillede fodbold med drengene i skolen. Hoppede i sjippetov med pigerne og var med i alle de lege som bød sig, til idræt var jeg også altid med, men fik at vide at jeg ikke måtte være med, så blev jeg stædig og insisterede på at være med og bevise for mine omgivelser at det kunne jeg sagtens klare.
Jeg var omkring 8 da jeg startede til ridning og var meget dygtig og vedholdende. Jeg faldt af mange gange uden der skete noget og det var næsten for godt til at være sandt.
To år gik der uden brud. Desværre; for en februardag skulle vi hjælpe med at muge ud og skulle så ride herefter. Jeg fik hentet ponyen hjem fra marken og gjort hende i klar, men da jeg skulle op på hende blev hun urolig og derefter blev alt sort.
Jeg vågnede på banen uden luft og alt føltes bare helt forkert, min mor var ankommet i mellemtiden og vi skulle hjem med min søster. Min mor får mig ind i bilen. Det har aldrig gjort så ondt i mit liv som køreturen hjem og herefter til skadestuen.
Da vi kom ind på skadestuen blev jeg lagt i seng med det samme og kørt til røntgen. Lægens dom var et brud på ryggen og hjernerystelse.
Jeg skulle indlægges og min hverdag blev vendt op og ned. Jeg var nu den syge som alle tog hen-syn til. Jeg skulle have en madras i klassen og jeg måtte ikke lege med de andre, jeg måtte kun sidde og kigge på at de legede og hyggede sig.
Efterfølgende havde jeg et langt forløb med mange smerter centreret i ryggen. Jeg gik til massage og intet hjalp, men jeg lærte at leve med smerten og fysikken blev værre og værre. I mange år havde jeg ingen brud og faktisk frem til nu, har kun haft brud på en finger.
Som sagt, så har jeg 2 børn med OI. En læge på Skejby fortalte mig i 2011, at hvis jeg valgte at beholde min datter, så ville hun få et mildere sygdomsforløb end jeg havde haft som barn.
Det stolede jeg på og fik min datter Belinda i uge 37 ved kejsersnit pga. mistanke om lårbensbrud, efter et længere forløb med svangerskabsforgiftning. Belinda havde heldigvis ikke brækket lårbenet. Hun fik sit første brud på venstre skinneben 2014 og 7 uger efter fik hun brud på 2 knogler i foden.
Jeg fik i 2012 en sund og rask datter. Det var først i 2015, da jeg ventede min søn jeg kom til genetikerne på Skejby og fik fortalt hvordan sygdommen kunne blive så slem som hos min far og min storesøster.
Så jeg stod nu med følelsen af en enorm afmagt og den dårligste samvittighed, for hvad havde jeg budt mine børn. Jeg var knust over at først få fortalt at mine børn ikke fik det slemt, for derefter få at vide at de faktisk ville kunne leve det meste af deres barndom på sygehuset.
Sander var kun 1½ år da han brækkede noget første gang, endnu engang var det et skinneben og tingene begyndte at gå op for mig at deres forløb var så ulig mit, jeg har aldrig haft brækket mine ben, kun mine arme. Det blev desværre kun værre for Sander, han har haft min. 2 brud om året, og altid på højre lårben eller skinneben. Det stoppede dog da han for et år siden fik indopereret et marvsøm i både skinneben og lårben.
Desværre er det ikke gået bedre for Belinda. Hun brækkede lårbenet første gang i december 2018 og frem til april 2020 var hun igennem 5 lårbensbrud samt 6 operationer i lårbenet. for at forebygge, så nu har hun marvsøm, skruer og skinner og på begge lårben og lårbenshalse og i 2021 fik hun opereret marvsøm ind i skinneben, for at mildne tilværelsen for hende og håbe på færre brud.
Det er lykkedes at få skabt en bedre hverdag for både Belinda og Sander ved at få dem opereret.
En anden sang er min, for mine smerter i ryggen er fortsat. Jeg har fået smerter i mine ben, arme og ja, jeg plejer at fortælle at ikke har ondt i hovedet.
Jeg har været igennem smerteklinik for at få det rette smertestillende og utallige undersøgelser, men svaret bliver ved med at være, at jeg har kroniske smerter.
Jeg lever pt. et liv hvor jeg er begrænset af mine smerter i en sådan grad at jeg er ved at genoprette en hverdag der er tålelig for både min familie når det gælder mine smerter og få balanceret min hverdag, så jeg kan holde ud både at være kæreste, mor og passe på mig selv.
