Af: Tamira Snell, September 2020.
Vi bor på Vesterbro i København men har også bygget et hus i en bæredygtig landsby hvor Daniels bror og mor også har bygget huse.
Daniel arbejder for Kirbi/Lego med kommunika-tion og strategi og jeg arbejder med adfærd og rådgivning for Instituttet for Fremtidsforskning og et innovations lab indenfor sundhedsområdet.
Inés og Vincent er allerede meget trygge med at sejle og være på vandet. Ofte ligger vi for anker og så tager vi gummibåden ind til land.
Det var et af de mange spørgsmål der meldte sig hos os i starten af marts måned i år da vi fik at vide at vores søn Vincent (der var lige under 2 år) har OI. Vi har i mange år planlagt og arbejdet imod at sejle jorden rundt i 2022 i tre år, og som med et trylleslag virkede vores drøm meget langt væk, og usikkerheden om den nu kunne blive til virkelighed var pludselig stor.
Efter to skinnebensbrud havde vi fået en tid inde på Center for Sjældne Sygdomme på Rigshos-pitalet den 12.marts. Det var lige efter at Mette Frederiksen havde annonceret at Danmark ville blive lukket ned nogle dage senere. Vi overvejede faktisk om vi skulle aflyse, nu det ikke var en akut aftale.
Men vi tog derind midt i Covid-19 skilte og dommedagsstemning, hvilket på flere måder blev kendetegnende for vores næste par måneder. For allerede 5 dage efter vi havde fået diagnosen fik Vincent et kompliceret lårbensbrud og vi blev indlagt på børneafdelingen på Hvidov-re. På grund af Covid-19 måtte vi kun være én pårørende derinde og ingen skift.
Vores egen båd er også en catamaran med god plads til at lege på, og til gæster. Vi fik besøg på sommerferien af både venner og familie.
Vi fik dog begge lov at følge ham hen til operati-onsstuen hvor han skulle lægges i fuld narkose og gips, og da han vågnede op igen vil jeg altid huske hvordan han begyndte at synge Hallejuja (omkvædet fra Et Barn er Født i Betlehem) mens vi kørte ham gennem de mennesketomme hospitalsgange. Jeg valgte at tage det som et tegn på noget godt.
Noget af det smukkeste ved at sejle er morgenerne. Her havde vi sejlet gennem natten mens børnene sov og da de vågnede var vi ankommet fra Venedig til det sydlige af Istrien i Kroatien.
De næste par måneder efter vi blev udskrevet var én lang jonglering af at håndtere to små børn i en komplet ny situation og midt i en mærkelig verden af tomme gader, ingen legeaftaler, lukkede legepladser og ingen normale hver-dagsrutiner. Vores ældste datter Inés nåede at sige en dag at hun ville ønske det var hende der havde brækket benet.
Det er nok en meget god beskrivelse af at der herskede lidt en undtagelsestilstand i det lille hjem. Omkring samme tid fik vi kontakt til foreningen og min redningsplanke blev meget hurtigt særligt den personlige rela-tion til Louise der som OI mor/familie var den eneste i mit netværk, som jeg oplevede rigtig forstod nogle af de tanker og bekymringer der virkede ret overvældende lige i starten.
For hvordan ville vores liv blive nu, og hvordan ville Vincents fremtid forme sig? Hvad kunne vi forvente og hvor meget kunne vi holde fast i vores liv -og ikke mindst vores drømme. Jeg har siden godt kunne føle mig lidt flov, for det vi har gen-nemlevet er jo ingenting sammenlignet med an-dre, og Vincent har en mild grad af OI - men alt er relativt, og vores viden om OI og om konsekvenserne for Vincent og vores lille familie var stadig meget nye og uvisse.
Folk spørger nogle gange om børnene ikke keder sig på båden, men det er snarere tværtimod - de finder på nye lege hele tiden og bruger virkelig deres fantasi.
Vi sejler meget, og med en årelang drøm om at sejle jorden rundt blev vi pludselig i tvivl om vi skulle lægge vores planer for fremtiden fuld-stændig om. Vi havde i sensommeren 2019 endelig købt vores drømmebåd og er det sene-ste år virkelig begyndt at konkretisere meget af planlægningen.
Men med lårbensbruddet inde på livet var alt vendt på hovedet. Vi havde mange lange snakke og heldigvis var speciallægen inde på Center for Sjældne Sygdomme meget hurtig til at bakke vores sejlerdrøm op.
Vi greb derfor chancen i juli måned da man igen kunne rejse i Europa uden karantæne betingelser mm og kørte ned til Kroatien hvor vi havde lejet en catamaran for at sejle for første gang efter at vi havde fundet ud af Vincents OI. Vi sejlede i tre uger i Italien og Kroatien, og blev på mange måder bekræftede i at vores drøm og plan består.
Vand er et fantastisk element at boltre sig i risikofrit, og ens balanceevne bliver trænet utroligt godt på en båd. Vi tager flere forholdsregler og skal undersøge og planlægge flere aspekter ind i vores jordomsejling, herunder vores egne førstehjælps kyndigheder, men vi har ikke givet op på at tage afsted.
Vi er også begyndt hos en fantastisk fysioterapeut der hjælper os med at træne balance og muskler.
Vincent og Inés bruger ofte trampolinerne forrest på båden til at slappe af i eller hoppe på.
Vi føler os dagligt taknemmelige for at der ikke har været flere brud siden marts og er efterhånden landet lidt i vores nye hverdag som OI familie.
Jeg vil gerne sige et kæmpe tak til foreningen for at åbne armene så hurtigt og række ud med sparring og varme. Det har været helt utroligt at opleve hvor stærk foreningens ånd og virke er - mottoet lever i den grad op til virkeligheden!
Når vi er på land går vi på opdagelse. Her i et lånebogskab med Alice i Eventyrlands gode citat "imagination is the only weapon in the war against reality".
