Forside / Stafetten / I min familie

Stafetten - om at leve med OI

Gennem flere år har DFOI bedt medlemmerne om, at beskrive deres liv med OI. Alle har beredvilligt indvilget i at dele ud af deres erfaringer. Artiklerne er publiceret i OI-Magasinet og her på hjemmesiden og er noget af det vores læsere holder allermest af at læse.

I min familie har foreningen betyder, at vi har kunne leve - og ikke bare overleve

Rune Bang Mogensen, januar 2025.

I denne udgave af Stafetten stiller Jacob Wittorff spørgsmål til Rune Bang Mogensen, der har overtaget stafetten fra Malene Silas Jensen, som havde depechen sidst.

Rune Bang Mogensen er næstformand i DFOI og bor i Aarhus, hvor han arbejder som socialrådgiver.

Han kommer fra en familie, der har været en del af OI-foreningen, næsten lige siden den blev stiftet.

Hej Rune. Tak fordi du vil deltage i stafetten. Kan du starte med kort at præsentere dig selv?

Jeg hedder Rune og er 38 år. Jeg bor i Aarhus og arbejder som socialrådgiver på Familiecentret i Aarhus Kommune. Jeg har middelsvær OI, sidder i kørestol og har gennem mit liv haft 57 brud. Samtidig er jeg næstformand og foreningsvejleder i OI-foreningen. Jeg er også den ene af foreningens to OIFE-delegerede. OIFE er den europæiske paraply af OI-foreninger i Europa.

Du har været en del af foreningen, siden du var barn i 80’erne. Kan du fortælle lidt om, hvordan dit forhold til foreningen har ændret sig undervejs?

Gennem min barndom husker jeg OI-foreningen som et fristed – både for mig selv og min familie. Her skulle vi ikke forklare noget, fordi alle forstod, hvad det handlede om.

Der var altid et væld af gode råd og masser af vejledning. OI-weekenderne var noget, jeg altid så frem til – det var som ferier sammen med ‘min anden familie’. Som næstformand betyder det enormt meget for mig at kunne bidrage til at give den oplevelse videre til de næste generationer af børn og forældre i vores forening.

Som socialrådgiver kender du nok systemet bedre end de fleste. Selvom vi er meget privilegerede her i Danmark, tror jeg, at de fleste af os på den ene eller anden måde har prøvet at søge hjælp fra det offentlige uden at få det. Hvis du kunne ændre én ting i lovgivningen, der har betydning for os med OI, hvad skulle det så være?

Jeg kunne ønske, at ‘systemet’ i langt højere grad udviste tillid til borgerne – uanset om det er unge, voksne eller familier. Alt for ofte oplever jeg, at det ender i en mistænkeliggørelse, hvor alt skal dokumenteres, som var det en scene fra Ali Baba og de Fyrretyve Røvere.

Kunne man dog for hulen ikke i højere grad bruge tro- og love-erklæringer? Det blev faktisk muligt i Serviceloven i 2010, men bruges desværre alt for sjældent. Det ville gøre livet lettere både for borgerne og for socialrådgivere, da der så ikke skal indhentes ny dokumentation for noget, som man ofte godt ved. Det kunne være ét skridt i den rigtige retning, synes jeg.

Jeg ved, at I er en gruppe med OI fra Aarhus, der træner sammen under jeres fysioterapeut Mikkels kyndige vejledning. Kan du fortælle lidt om det, og hvad du får ud af det?

Helt konkret får jeg selvfølgelig det ud af det, at pulsen kommer op, og mine muskler bliver stærkere.

Men det betyder også, at vi har skabt det fineste lille OI-træningsfællesskab, hvor vi stort set altid kan træne noget – selv på trods af brud, fibersprængninger eller generel ømhed.

Mikkel er hurtig til at tilpasse træningen både til holdet og den enkelte. Samtidig kan vi få drøftet hverdagens udfordringer og udveksle idéer.

Du er et meget aktivt medlem af foreningen, men der sidder måske mange derude, som læser magasinet, men aldrig eller kun meget sjældent deltager aktivt. Hvad vil dit budskab være til dem?

Jeg har en meget konkret opfordring: Kom med til de fysiske møder! I får så meget mere ud af det, end I gør ved ‘bare’ at få hjælp online eller ved at læse OI-magasinet.

Det betyder virkelig meget at blive en del af fællesskabet i OI-foreningen. For min familie har foreningen gjort det muligt for os at leve – og ikke bare overleve. Det er svært at forklare, hvad man får ud af at mødes fysisk fremfor online – det er noget, der skal opleves.

Hvordan synes du, vi i OI-fællesskabet kan blive bedre til at hjælpe hinanden?

Først og fremmest er jeg pisse stolt af OI-foreningen og alt det, vi kan sammen.

Jeg kunne ønske, at vi blev endnu bedre til at bruge hinanden på kryds og tværs, så vi ikke kun snakker med dem, vi plejer.

Jeg kunne også godt tænke mig, at flere byder ind – uanset om det er med gode idéer, kommentarer, events eller arbejdskraft i bestyrelsen. På den måde tror jeg, vi kan komme til at repræsentere endnu bredere. Bare fordi tingene er på én måde nu, eller har været det i flere år, betyder det ikke, at det skal være sådan for altid.

For mig er det vigtigere, at ‘vi gør det rigtige’. Det er i hvert fald min mission som næstformand.

Landsindsamling

Støt dette års landsindsamling

Med en årlig landsindsamling er det muligt for foreningen at få andel i bl.a. tips- og lottomidlerne. Giv din støtte i dag.