Hej Sonja. Tak for at du vil være med i Staffeten. Kan du starte med at fortælle lidt om dig selv og din hverdag?
Jeg er vokset op på en gård på Bornholm, hvor mine forældre var selvstændige. Jeg blev født i hjemmet i 1970, hvor der var en jordemoder og læge. Tilfældigvis havde lægen kendskab til OI.
Da jeg blev født, stod det hurtigt klart, at jeg havde OI, da jeg blev født med lårbensbrud og kravebensbrud. Selv er jeg den første i min familie med OI (type 4 med dentinogenesis imperfecta). De første otte måneder var jeg indlagt. Mine forældre fik at vide, at de havde fået et barn, der ville være afhængig af en kørestol, og de blev anbefalet at døbe mig tidligt.
I dag er jeg uddannet håndarbejdslærer. Mit sidste arbejdssted har været som fagligleder/vejleder i Jobcentret på Bornholm, hvor jeg var i 18 år. Jeg har i alle årene benyttet mig af §56 ordningen og fået de hjælpemidler, der var gode for mig, så jeg kunne passe så godt på mig selv, som muligt på mit arbejde. Kørestolen har jeg dog aldrig haft brug for, kun kortvarigt ved operationer eller brud.
Jeg har i mange år vidst, at det at have et fuldtidsarbejde ville have en ende. Derfor er jeg nu i gang med et nyt kapitel i mit liv med færre arbejdstimer. Samtidig tog jeg et spring, og flyttede fra Bornholm til Nærum
I min hverdag er jeg glad for at træne. Det giver mig energi og holder min krop ved lige. Træningen er sammensat med min fysioterapeut, og den består af to ugentlige dage med styrketræning. En dag med varmtvandssvømning og en dag med yoga/pilates.
Selvfølgelig kan træningsmoralen dykke, som de fleste nok kan nikke genkendende til. Men personligt kan jeg tydeligt mærke, hvis jeg ikke får trænet regelmæssigt, og jeg får hurtigere ondt i kroppen.
Desuden elsker jeg dagligt at spise min hjemmelavede bone broth-suppe, og derudover tager jeg kun plantebaserede kosttilskud, da jeg har svært ved at optage de syntestiske fremstillede.
I fritiden kan jeg lide at rejse og nyde naturen ved at gå ture eller cykle. Kreativiteten kommer til udtryk ved at jeg strikker eller syer i uld, og sidst men ikke mindst elsker jeg at være social og have det sjovt med familie og venner. Især når vi samles om et brætspil.
Hvad er din historie med DFOI, og hvornår og hvordan kom du ind i foreningen?
Mine forældre kendte ikke noget til OI-foreningen, så det var først, da jeg havde født min datter i 1993, som også har OI, at vi kom ind i foreningen. Jeg kan tydeligt huske, at jeg havde et stort behov for at tale med andre, som også kendte til OI og stod med de samme problematikker. På det her tidspunkt havde jeg aldrig set eller talt med en anden med OI.
Det var en sundhedsplejerske, der dengang sagde: ”Enten ringer du selv til foreningen, og ellers gør jeg det for dig”. Derfor ringede jeg, og kom til at tale med tidligere formand Birthe. Endelig blev jeg mødt med forståelse, for den situation jeg og min familie stod i. Jeg fik vejledning gennem foreningen, og Rigmor Lisbeth som også er medlem kom på besøg hjemme hos os.
Hvad har DFOI betydet for dig?
Det blev den største gave at få kontakt med DFOI. Den hjælp og støtte vi fik igennem foreningen var uundværlig, og familiemedlemmer og andre fagpersoner havde ikke kunnet give os den. DFOI har givet mig tryghed, anerkendelse og en bevidsthed om, at jeg ikke skal stå alene med de udfordringer, som OI kan medføre.
Vi var til alle arrangementer i flere år, og vi kunne se, hvordan vores datter fik nogle fantastiske venskaber med andre med OI. Selv min datter, der ikke har OI, var også glad for at komme med, og det blev en fantastisk tradition, hvor især sommerlejrene var i højsæde hos børnene.
Det er nærmest som en ekstra familie, hvor vi både har en masse sjov og ballade, men hvor vi også kan være seriøse og hjælpe hinanden. Desuden har jeg fundet min kæreste i foreningen, men der har jeg nok været lidt ekstra heldig.
Færdigør sætningen ”OI har lært mig...”
“… at sætte pris på alt det jeg kan, da jeg ikke føler, at det er en selvfølge, når man har en kronisk lidelse som OI.”
Hvad bliver folk mest overrasket over, når du fortæller dem om dit og din families liv med OI?
De bliver nok mest overraskede over den livsstil, det kræver for at opretholde en stærk krop og for at undgå kroniske smerter og pludselige skader. Mange tror måske, at fordi man har OI, så skal man være mindre fysisk aktiv. Men det er netop med sådanne sygdomme, at det er endnu vigtigere, at passe på sin krop.
Hvordan synes du, at vi i OI-fællesskabet kan blive bedre til at hjælpe hinanden?
Jeg tror, mange får afklaret deres OI-udfordringer gennem nettet og især gennem vores Facebook-gruppe.
De fysiske arrangementer kan noget mere end en Facebook-tråd. Især venskaberne er blevet skabt til de årlige sammenkomster. Børn med OI og deres søskende kan lære andre børn at kende, som de ikke gør via nettet. Det giver anledning til at de kan spejle sig i hinanden og knytte bånd, som måske holder resten af livet.
Men da vi er en lille gruppe mennesker, der har OI og samtidigt spredt over hele Danmark, så kunne vi eventuelt blive bedre til at holde onlinemøder.
Det kunne f.eks. være som forskellige emner, som henvender sig til en specifik OI-gruppe, eksempelvis: for nye familier, personer med høreproblemer, overgangsalderen og OI, at være single, snak om sorgen af at have OI, at man ikke altid kan det samme som andre, men hvad gør man så?
Gennem onlinemøder, ville vi også kunne tilgodese dem, der ikke kommer til vores arrangementer, men er medlemmer af DFOI-foreningen.
Personligt har jeg flere gange været med til at lave et arrangement på Bornholm, for de med OI som enten har været bosat eller på ferie på øen. Her har vi fundet en restaurant, og så har vi hygget os og snakket om alt og intet. Det er der også gjort andre steder i landet, men måske skal vi gøre det endnu mere?
Du kan erstatte grøntsagerne med dine egne yndlingsgrøntsager og kan bruge andre suppeben.
God fornøjelse med en sund suppe, der er fyldt med kollagen.
