I denne udgave af Stafetten stiller Jacob Wittorff spørgsmål til Malene Sillas Jensen, der har overtaget stafetten fra AnnBett Kirkebæk.
Malene Sillas Jensen bor i Aarhus og kommer fra en familie, der har været en del af OI-foreningen i flere generationer.
Kan du starte med kort at fortælle lidt om dig selv og din hverdag?
Jeg hedder Malene Sillas Jensen, og jeg er 29 år. Jeg har OI type 4 og bruger en manuel kørestol. I 2022 blev jeg kandidat i uddannelsesvidenskab fra Aarhus Universitet, og siden har jeg arbejdet som konsulent og projektleder inden for uddannelses- og læringsfeltet. Til dagligt bor jeg i en lille lejlighed i Aarhus, og jeg har en stor passion for cykelsport. Desuden er jeg, hvis jeg selv skal sige det, en habil strikker.
Du er i dag bestyrelsesmedlem i DFOI, og så vidt jeg forstår, har du sammen med din familie været involveret i foreningen siden barnsben. Hvad er din historie med DFOI?
Min historie med DFOI går hånd i hånd med, at OI ikke er helt ukendt i min familie. Min morfar havde OI og kom fra en familie med mange søskende, hvoraf flere også havde OI. Min mor arvede sygdommen fra min morfar, og jeg har arvet den fra hende. Min mormor og morfar deltog i det allerførste møde i DFOI, og jeg var selv halvandet år gammel, da jeg deltog i mit første årsmøde. Man kan vel godt sige, at min familie og jeg har været fast inventar til DFOI’s arrangementer.
Hvad har foreningen betydet for dig, og hvad er dit bedste minde med DFOI?
Jeg er så heldig at være født ind i en større flok af piger med OI, som blev født i 90’erne. Den gruppe har haft en kæmpe betydning for min opvækst og min tilknytning til foreningen. Det er noget helt særligt at kunne spejle sig i andre, som både ligner én og har lignende bizarre anekdoter om knoglebrud eller åndssvage læger, som ens andre venner ikke kan relatere til.
Som barn så jeg altid meget frem til at gense mine venner på årsmøder og sommerlejre, men i dag kan jeg se, at det havde lige så stor betydning for mig at se ældre personer med både mild og svær OI leve et aktivt og almindeligt liv med hus, sport og kærester.
Når man som jeg har været en del af foreningen siden barndommen, er det svært at nævne ét bestemt minde som det bedste. Der har været så mange bizarre, absurde og sjove oplevelser, både som barn, ung og nu som voksen, som er svære at sammenligne.
Det var fantastisk sjovt som barn på sommerlejre at suse rundt og køre ræs med mine venner på vores mini-crossere, mens teenageårene bød på (måske til tider lidt for) vilde fester, og dengang jeg og to af mine OI-venner blev proppet ned i en kano i voldsomt blæsevejr og stærk strøm.
Du er også medlem af bestyrelsen i vores europæiske paraplyorganisation OIFE, og gennem årene har du deltaget i og været med til at arrangere OIFE Youth Events. Kan du fortælle lidt om, hvad det internationale fællesskab har betydet for dig personligt, og hvad det betyder for os som organisation?
Jeg deltog i mit første OIFE Youth Event tilbage i 2014, og så vidt jeg husker, har jeg ikke misset et eneste ungdomsevent siden da. Når man vokser op med en sjælden sygdom som OI, og ovenikøbet i et lille land, er der jo begrænset, hvor mange jævnaldrende ‘ligesindede’ der findes. At møde nye ansigter fra andre europæiske lande i begyndelsen af mine ungdomsår var derfor en kæmpe øjenåbner. Jeg har mødt mange forskellige mennesker med OI, som har været en enorm inspiration til, hvad der egentlig er muligt, når man har OI. Så selvom ungdomssamlingerne udefra set godt kan virke som 4-5 dages intensivt druk, har jeg fået meget mere ud af det end massive tømmermænd.
Netop det, at jeg har været en fast del af OIFE Youth Events, kan jeg i dag se, lagde grundstenen til, at jeg gik ind i DFOI’s bestyrelse tilbage i 2018, og sidenhen trådte ind i bestyrelsen i OIFE. Blandt mine europæiske venner kan jeg se, at jeg langt fra er den eneste, der har lavet det spring, så jeg vil påstå, at ungdomssamlingerne er værd at støtte op om for at få næste generation engageret i foreningsarbejdet.
Jeg ved, at du under dit studie har været på udveksling og boede et halvt år i Oslo. Jeg kan huske, at jeg selv som studerende slet ikke overvejede, at det kunne være en mulighed for mig. Mødte du nogle udfordringer i forhold til det at have OI og bruge kørestol under dit ophold, og hvad vil dit budskab være til andre med OI, som overvejer det?
Heldigvis for mig var min udvekslingskoordinator virkelig begejstret, da jeg sagde, at jeg gerne ville på udveksling, og i efteråret 2018 flyttede jeg til Norge og startede på universitetet i Oslo. Jeg vidste godt, inden jeg tog af sted, at de udfordringer, jeg unægteligt ville støde på, måtte jeg klare selv. Blandt andet viste det sig, at det ‘handicapvenlige’ værelse, som universitetet havde tildelt mig, havde en 10 cm høj kant ind til et kæmpestort badeværelse. Efter fem dage endte jeg derfor med at flytte til et lille kollegieværelse i en nyere bygning.
Jeg fandt også ud af, at en af de foretrukne socialiseringsaktiviteter blandt mine venner var vandreture. Selvom det var en kæmpe udfordring, var det også meget sundt for mig at opleve, at der bare er ting, jeg ikke kan, og så må jeg selv finde løsninger. Når mine venner tog på fjeldtur rundt i Norge, tog jeg med og havde nybagte boller og kaffen klar, når de kom tilbage til hytten. Det blev tydeligt for mig, at selvom OI ofte fyldte meget i mine tanker inden de ture, vi tog på, viste det sig altid, at det slet ikke var det, jeg fokuserede mest på, mens jeg var af sted.
Komisk nok tror jeg, at den største udfordring, jeg oplevede, var, at brandalarmen på mit kollegium gik i gang mindst en gang om ugen, hvilket betød, at elevatoren stoppede med at køre, og jeg måtte kravle ned fra 8. sal. Det var fandeme hårdt. Til gengæld fik jeg vanvittigt stærke arme. Min største opdagelse var, at jeg fandt ud af, hvor meget jeg rent faktisk er i stand til at klare. Man plejer at sige, at ‘hvor der er vilje, er der vej’, men som OI’er er det måske ikke altid den lige vej, der er den bedste. I stedet må man nogle gange tage den mere kringlede vej – man skal bare lede lidt efter den.
Til sidst vil jeg høre: Hvad synes du, at vi i OI-fællesskabet kan blive bedre til at hjælpe hinanden med?
Jeg synes, det er svært at komme med et konkret eksempel på, hvad vi kan blive bedre til at hjælpe hinanden med. Men jeg synes, det er vigtigt, at vi som medlemmer husker, at foreningen kun eksisterer gennem vores engagement. Det er os, der former den, og sammen skaber vi dens værdi.
