I denne udgave af Stafetten har Jacob Wittorff stillet spørgsmål til AnnBett Wulff Kirkebæk, som fik depechen overrakt fra den seneste modtager, David Holmberg.
AnnBett Wulff Kirkebæk er i dag 49 år, men fik først konstateret OI som 20 år siden, da hun fødte sin yngste datter, der også har OI.
I dag arbejder hun blandt andet som fitnessinstruktør og holder foredrag om at leve et aktivt liv med knogleskørhed, hvor der på trods af smerter også er plads til parforhold, intimitet og seksualitet.
Så vidt jeg forstår har du fået konstateret OI ret sent. Kan du begynde med at fortælle, hvordan du fandt ud af, at du havde OI?
Jeg fik konstateret OI som 29-årig i forbindelse med fødslen af vores yngste datter Signe som også har OI. Signe blev født med et lårbensbrud, men det vidste vi ikke. Vi blev sendt hjem fra sygehuset fire timer efter fødslen. Signe havde tydeligvis ondt i de første uger efter fødslen, især når vi skiftede hendes ble, og vi blev derfor indlagt på Skejby Sygehus i Aarhus, hvor Signes lårbensbrud blev konstateret. Det var også hér vi begge fik diagnosen OI.
Hvordan har det ændret dit liv?
Da jeg fik diagnosen OI, kan jeg huske, at jeg blev jeg ramt af en altomsluttende følelse af uvirkelighed. Jeg var 29 år. Og selvom jeg havde haft knogleskørhed hele livet – dog jo uden at vide det – og også havde haft en del brud, ledskred og smerter, var det alligevel helt overvældende at stå dér med diagnosen i hånden og samtidig min lille tre uger gamle datter på armen.
Men vi kom langsomt i gang med hverdagen. Jeg var på barsel med Signe. Hendes lårbensbrud helede og vi fik hverdagen til at fungere. Vi fik kontakt til andre forældre med børn med OI og meldte os ind i DFOI.
Vi deltog på sommerlejr, da Signe var knap et halvt år, og det var helt fantastisk. Jeg kan så tydeligt huske oplevelsen af at kunne spejle mig i de andre forældre, og især i dem der også havde OI. Den dér varme følelse af genkendelighed og ægte lettelse. Vi er ikke alene, jeg er ikke den eneste.
Efter barsel skulle jeg tilbage til mit arbejde. Vi havde (med hjælp og sparring fra andre OI-forældre) fundet pasning til Signe i en almindelig daginstitution med ekstra timer til at varetage Signes hensyn. Men jeg havde knap været tilbage på arbejde en måned før Signe brækkede lårbenet igen. Jeg fik bevilget tabt arbejdsfortjeneste og gik hjemme med Signe.
I den periode, i forbindelse med et løft af hende, fik jeg et sammenfald i ryggen. Jeg blev sygemeldt fra mit arbejde og var sengeliggende, mere eller mindre sammen Signe. Det var en ufattelig svær periode. Jeg var dybt ulykkelig, trist og bekymret for fremtiden. Og følte mig også meget ensom.
Det var en periode i sorg. Sorg over at have fået stillet en fuldstændig anderledes fremtid foran mig; Familiemæssigt, arbejdsmæssigt, funktionsmæssigt. Planer for fremtiden og drømme for mig selv og vores lille familie. Og en sorg og selvbebrejdelse over at have givet OI’en videre til min datter. Det kan jeg huske, at jeg kæmpede en del med.
I dag tænker jeg at det var en hård proces at skulle igennem, men en god proces for mig. Og nødvendig, fordi det var også hér min vilje – eller stædighed - begyndte at sætte ind. Min sygemelding endte nemlig med en fyring, hvilket gjorde, at jeg på en måde måtte genopfinde mig selv.
Jeg havde dog absolut ingen anelse om, hvad det ville føre med sig den sommerdag i 2007, da jeg satte foden i fitnesscentret for første gang. Men det har været en vild rejse for mig både fysisk og mentalt. For i 2012 uddannede jeg mig til fitness-instruktør. I 2013 til pilates-instruktør og i 2020 til YinYoga-instruktør.
I dag underviser jeg 11 ugentlige hold i fitnesscentrene i Aarhus og har gjort instruktørarbejdet, personlig træning med klienter der har knogleskørhed og foredrag om min træningsrejse til min levevej.
Du har de seneste år holdt foredrag om, hvordan man finder plads til parforhold og seksualitet, når man har OI og eksempelvis plages af smerter og begrænsninger. Hvilke udfordringer har du selv oplevet, og hvordan overvandt du det?
Når man har OI, er smerter og knoglebrud en stor modspiller. Men smerter har den største indvirkning på helbredet (fysisk og psykisk) og landede også på en klar førsteplads, da OIFE, OI Foundation og medicinalfirmaet Mereo BioPha i The IMPACT Survey fra 2023 undersøgte hvilke parametre, der havde størst indvirkning på voksne med OI’s helbred. Til sammenligning landede knoglebrud på en 13. plads.
For mig er det meget tydeligt, at mine smerter har en indvirkning på alt i min dagligdag: Min følelse af overskud eller mangel på samme overfor opgaver, gøremål, arbejde og ikke mindst personerne omkring mig. Og jeg kunne mærke, omkring og efter mit rygsammenfald, at jeg på grund af smerterne, ikke havde overskud til at være meget andet end mor.
Jeg havde ingen kræfter til at være kone og kæreste til min man. Det var nogle af de alarmklokker der ringede hos mig:
Jeg fandt derfor tidligt på min ”træningsrejse”, ud af at træning og bevægelse giver mig overskud og glæde blandt andet i form af endorfiner.
Endorfiner er en gruppe af hormoner, som eksempelvis udløses, når du dyrker motion, griner, er forelsket eller har sex. Endorfiner kan spredes til hele kroppen, så du kan mærke lykke, energi og velvære. Og så er endorfiner smertelindrende. Endorfiner er din krops indre morfin. Det er en dynamik, som jeg konstant søger. Der er ofte dage, hvor jeg ikke orker at træne. Men jeg ved, at jeg skal. For netop at blive ved med at holde smerterne nede og overskuddet oppe til blandt andet intimitet.
Er seksualitet og parforhold et område, som du føler, at der har været nok rådgivning om, og hvordan kan vi både i sundhedsvæsenet og som forening bliver bedre til adressere det?
Jeg har de seneste år fulgt debatten i det offentlige rum og kommunikationen fra sundhedsvæsenet. Der er en tendens hos de praktiserende læger, synes jeg, til at sidestille seksuelle problemer og udfordringer hos personer med kroniske lidelser og handicaps til kun at omhandle en eventuel omlægning af eksisterende behandlinger eller at rådgive om brug af hjælpemidler.
Jeg kunne ønske, at man også tog et blik på de psykiske udfordringer vi med kroniske lidelser eller handicaps også kan have, når vi er udfordrede på samliv og seksuel trivsel. Og hér er smerter en kæmpe modstander. Jeg møder meget ofte på mine foredrag personer, der er så bange for at få smerter under eller efter intimitet med deres partner, at de helt fravælger intimiteten. Og hvad værre er: De taler ikke med nogen. Hverken egen læge eller venner om deres frygt for smerter relateret til intimitet. End ikke partneren får at vide, at frygten for smerterne er den underliggende årsag til at de afviser den seksuelle kontakt. Det synes jeg er alarmerende.
Undersøgelser viser, at både lægen og patienten er tilbageholdende med at tale om patientens seksuelle trivsel, og hvad man kan gøre for at få den intimitet og seksualitet, som patienten gerne vil. Træning og bevægelse kan lindre smerter og giver en øget kropsbevidsthed i forhold til at kunne styre muskler, sener og led også i samværet med en partner. Særligt er træning af bækkenbunden med til at stimulere et godt samliv. En stærk bækkenbund kan øge sandsynligheden for større nydelse og modvirke risikoen for smerter ved og efter samleje.
Hos OI er smerter en stor del af vores liv. Jeg vil derfor kraftigt opfordre til, at man både i sundhedsvæsenet og i patientforeningerne øver sig i at italesætte ikke kun den fysiske, men også den psykiske indflydelse smerter har på vores samliv og seksualitet.
