Nekrolog: Birthe Byskov Holm

Den 12. maj 2025 døde Birthe Byskov Holm efter et længere sygdomsforløb, der desværre gav pludselige komplikationer. Birthe blev 76 år gammel.

Af: Karsten Jensen.

Med hendes bortgang har alle sjældne borgere i Danmark og Europa mistet en af sine mest engagerede og vidende stemmer. Gennem fire årtier har Birthe talt tydeligt om, at mennesker med sjældne sygdomme ikke skal have særbehandling, men fair behandling. Og det betyder, at der sommetider skal gøres noget særligt.

Birthe var uddannet cand.jur. og havde en karriere i Centraladministrationen, blandt andet som kontorchef i Statsskattedirektoratet og regionschef i skattevæsenet og blev sidenhen selvstændig advokat.

Det var et dybt personligt vendepunkt i 1983, da hendes søn, Michael, blev født med osteogenesis imperfecta, der fik hende til at tage kampen op for bedre vilkår for mennesker med sjældne sygdomme og deres familier. Birthe blev hurtigt et forbillede for mange, fordi hun håndterede det sjældne familieliv, karriere og foreningsliv med sikker hånd. Det blev hun således i og uden for DFOI.

Birthe var en vigtig drivkraft i Dansk Forening for Osteogenesis Imperfecta og bestred en række tillidsposter gennem årene.  Birthe var formand for DFOI i årene fra 1993-1999 og har efterfølgende gennem en længere årrække været næstformand i foreningen for personer med medfødt knogleskørhed.

DFOI har også hædret Birthes arbejde med Rosita Prisen, som uddeles til personer, der har gjort en helt særlig indsats for personer med OI. Prisen, som er en glasstatuette, designet af den svenske kunstner, Rosita Ståhl, modtog Birthe i 2022 på vores årsmøde.

Grundet sin kræftsygdom, trak Birthe sig tilbage som formand for organisationen Sjældne Diagnoser i 2024, men Birthe var aktiv lige til det allersidste i SD og også i DFOI. Med hendes små og mindre roller yndede Birthe at kalde sig selv for DFOI’s udenrigsminister.

Personligt har jeg haft mange gode oplevelser med Birthe, der har lært mig meget om hele sundhedssystemet og ikke mindst alle de forskellige politiske – og ikke-politiske processer. Birthe trådte i forbindelse med sin diagnose ud af Sjældne Diagnosernes Forretningsudvalg og virkede ganske stolt og rørt over, at jeg, kunne træde i hendes fodspor i udvalget. Noget jeg i ydmyghed betragtede som et lille cadeau.

Som formand for Sjældne Diagnoser fra 2009 og som mangeårigt medlem af bestyrelsen i EURORDIS – Rare Diseases Europe, bragte Birthe sjældne-perspektivet ind i både nationale og europæiske beslutningsrum. Hun var en stærk og velargumenteret stemme, der aldrig gik på kompromis med de værdier, hun troede på – værdighed, inklusion og fair behandling. Og som altid havde orden i tingene – både de tekniske, de organisatoriske og de politiske.

Hendes engagement rakte langt ud over Danmarks grænser. I sit virke som viceformand for Committee for Orphan Medicinal Products under Det Europæiske Lægemiddelagentur bidrog hun til at sikre, at udviklingen af lægemidler til sjældne sygdomme blev båret af patienternes behov og livsbetingelser. Patientrepræsentationen i COMP har været banebrydende for patientrepræsentation i mange andre sammenhænge.

I februar 2025 blev hun hædret med EURORDIS’ Lifetime Achievement Award, en velfortjent anerkendelse af et livsværk båret af mod, indsigt og hjerteblod. En pristildeling som DFOI arbejdede stærkt for skulle gå til Birthe – og arbejdet bar heldigvis frugt.

Bag det professionelle engagement lå altid det personlige. For Birthe var det ikke bare politik – det var liv og levet erfaring. Hun forstod, at bag hver diagnose gemmer sig et menneske med håb, udfordringer og krav på respekt. Birthe gjorde sig altid umage og hun holdt fast til det sidste. Da sønnen Michael i 2019 gik bort, forblev hun i sjældne-arbejdet. Og da hendes egen sygdom i 2024 gjorde, at hun gav Sjældne Diagnosers formandsstafet videre, forblev hun ressourceperson og stærk repræsentant i en række sammenhænge, bl.a. i flere fagudvalg i MedicinRådet.

Birthe efterlader sig sin mand, Åge, sin datter Marie-Louise samt svigersøn og tre børnebørn – og anden familie, venner, kolleger og utallige mennesker i sjældne-og-OI-verdenen, som hun har rørt og kæmpet for. Hun vil blive savnet – som menneske og som stærk stemme for de sjældne.

Birthe Byskov Holms begravelse finder sted onsdag, den 21. maj 2025 kl. 13 fra Vedbæk Kirke, Enrumvej 30, 2950 Vedbæk.