Nyheder

Orientering om projekt

05.02.2021 12:46 Forfatter: DFOI

Orientering om projekt fra Care4Bones fra DFOI 

Bestyrelsen ønsker med denne orientering til DFOI’s medlemmer at være på forkant med et emne/projekt, som hedder Care4Bones, der rører sig meget i især den europæiske OI-verden for tiden. Flere af vores medlemmer har måske allerede hørt om projektet, mens andre med stor sandsynlighed vil høre om i den kommende tid.

Care4BrittleBones (C4BB) er en privat organisation fra Holland. C4BB er meget aktiv og har gang i flere projekter. C4BB har lanceret to helt nye koncept, som de ønsker, at de nationale OI-foreninger skal give sit blå stempel og promovere over for deres medlemmer. Det ene koncept er medlemsplatformen Care4Bones.

På DFOI’s bestyrelsesmøde den 30. januar 2021 blev emnet drøftet. I bestyrelsen er der enighed om, at vi ønsker at orientere vores medlemmer om, at DFOI IKKE kan støtte denne nyoprettede medlemsplatform, hvilket en lang række nationale OI-foreninger heller ikke kan (f.eks.. Norge, England, Holland, USA, Spanien, Tyskland m. fl.). 

Der er flere grunde til, at DFOI ikke kan støtte Care4BrittleBones og deres koncepter som blandt andet Care4Bones. DFOI lægger særligt vægt på følgende:

  • C4BB er en privat organisation, der ikke har en medlemsorganisation eller paraplyorganisation under sig og har en yderst lav grad af medlemsinddragelse. DFOI mener derfor ikke, at C4BB kan udgive sige for at repræsentere hverken personer med OI eller organisationer for personer med OI, sådan som C4BB giver sig ud for at gøre gennem blandt andet platformen Care4Bones.
  • DFOI mener, at det er problematisk, at C4BB drives af en enkeltperson og derfor ikke kan holdes til ansvar overfor sine brugere/medlemmer på samme måde, som hvis der var en bestyrelse valgt af medlemmerne. C4BB har derfor heller ikke noget mandat fra medlemmerne med OI om i hvilken retning, der skal arbejdes.
  • DFOI og det enkelte medlem har ingen kontrol med eller indflydelse på de personfølsomme data, der bliver tilvejebragt til Care4Bones (medlemsplatformen).  
  • DFOI anser C4BB som en konkurrent til både DFOI og andre nationale OI-foreninger samt konkurrent til OIFE. 

At DFOI ikke kan give sin opbakning til ovenstående projekt betyder dog ikke, at vi kan bestemme, hvad hvert enkelt medlem mener og deltager i. Vi ønsker blot at belyse problematikken, så man ved, hvad det potentielt kan have af konsekvenser, hvis dette støttes af den enkelte. 

Skulle du alligevel have spørgsmål eller behov for en uddybning af ovenstående, så er du mere end velkommen til af kontakte DFOI’s formand eller næstformand. 

 

På vegne af bestyrelsen i DFOI

 

Karsten Jensen
formand

 

Rune Bang Mogensen
næstformand

Foto: Owen Beard, Unsplash.