Bestyrelsen består af ni medlemmer og vælges af generalforsamlingen med fem medlemmer i lige år og fire i ulige år. Der vælges to suppleanter hvert år. Suppleanterne deltager ved bestyrelsesmøder ligesom bestyrelsen kan vælge at tilknytte observatører.
Efter generalforsamlingen konstituerer bestyrelsen sig, dog er der på generalforsamlingen direkte valg til formandsposten.
Dansk Forening for Ostegogenesis Imperfecta er en medlemsorganisation, der har har ca. 340 medlemmer, hvor af godt en tredjedel har diagnosen osteogenesis imperfecta. Den resterende del fordeler sig med nært beslægtede pårørende (1. generationsslægtninge) for mere end halvdelen samt almindelige støttemedlemmer for den sidste del. Der findes ca. 650-700 personer i Danmark med diagnsen.
