Webinaret er målrettet forælder til et barn eller en ung med en sjælden diagnose eller et handicap, som har brug for særlig støtte i skolen. Webinaret vil handle om mulighederne for supplerende undervisning og specialundervisning og underviser er Lise-Lotte Wibe, som er leder af Forældrerådgivningen i Skole og Forældre. Webinaret afholdes på Zoom den 15. […]
Den Sorte Diamant-gruppe inviterer alle voksne medlemmer med OI til at deltage i forestillingen Crip i København lørdag den 2. maj 2026 kl.14. Vi ser forestillingen sammen og drikke en kop kaffe/te bagefter på en nærliggende café. Det hele er kørestolsegnet. Crip handler om at være en person med handicap. Det handler om at leve […]
Tilmelding til Års- og Familiekursus er nu åben. Tilmelding til sommerlejr åbner den 15. februar. Du finder tilmelding til begivenhederne øverst i højre hjørne. Klik på For medlemmer / Medlemslogin. Indtast dernæst dit medlemsnummer, som står bag på OI-Magasinet, samt dit selvvalgte kodeord. Kan du ikke huske dit kodeord kan du trykke på Glemt […]
På bestyrelsens vegne ønsker vi at dele vores tanker med medlemmerne i forbindelse med nogle prisreguleringer, som vi påtænker at indstille til beslutning ved den næstkommende generalforsamling. Vi melder vores tanker ud nu, da vi ønsker at være gennemsigtige og åbne i vores kommunikation, men også for at være lydhøre over for medlemmernes argumenter og […]
Webinarerne er for alle med relation til sjældne sygdomme, og det er gratis at deltage. Læs mere om de to kommende webinarer og find link til tilmelding her. Mit barn med en sjælden sygdom fylder 18 år – støtte, rettigheder og nye rammer Afholdes onsdag den 25. marts 2026 kl. 15:00 -16:30. Er du forælder […]
Klik på videoen…..
Invitation til webinar: webinar om økonomi Tirsdag den 20. januar kl. 17-18:30 gentager Sjældne Diagnoser sit webinaret “råd og rettigheder – økonomisk overblik i et sjældent liv”. På webinaret kommer man ind på bl.a. økonomiske ydelser efter den sociale lovgivning, muligheder for at søge hjælp hos fonde mv. samt uvildig økonomi- og gældsrådgivning. Det er […]
Feriecenteret Ribe Byferie donerer hvert år et ferieophold til sygdomsramte børnefamilier – og i år er Sjældne Diagnoser så heldige, at Ribe Byferie har valgt, at det skal gå til en familie blandt vores medlemmer eller i Sjældne-netværket. Det er Sjældne Diagnoser og vi rigtigt taknemmelige for! Opholdet består af tre overnatninger i en valgfri […]
