Mandag den 16. juni deltog DFOI i det fælles formidlingsseminar om Guldkundeundersøgelsen, som blev afholdt af Sjældne Diagnoser i samarbejde med VIVE – Det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd. Mange havde fundet vej til Handicaporganisationernes Hus, og endnu flere deltog online, da seniorforsker Steen Bengtsson fra VIVE præsenterede hovedresultaterne.
Tak til alle jer, der var med – både jer, der fulgte med fra salen og jer, der deltog digitalt. Det var en vigtig anledning til at få indblik i, hvordan mennesker med sjældne sygdomme oplever deres kontakt med myndigheder, sundhedsvæsen og andre dele af det offentlige system.
• Hovedrapport
• Resumé
Der er mange mange medlemsforeninger de ser frem til at få adgang til egne data – og det gælder naturligvis også os i DFOI. Som tidligere meldt ud, vil alle foreninger med mindst 15 besvarelser få en særskilt foreningsrapport. DFOI mønstrede 22 besvarelser så vi modtager også en særskilt rapport senere.
Guldkundeundersøgelsen er et banebrydende initiativ, der sætter fokus på sjældne sygdommes vilkår i mødet med det offentlige Danmark. Undersøgelsen giver stemme til mennesker, der ofte falder uden for de store patientgruppers opmærksomhed – og netop derfor er det så vigtigt at få dokumenteret erfaringer og behov, både på individ- og systemniveau.
DFOI er medlem af Sjældne Diagnoser og bakker fuldt op om indsatsen for at skabe bedre forståelse, mere fleksible løsninger og mere menneskelige forløb – for børn, unge og voksne med osteogenesis imperfecta (OI) og deres familier.
Det er tredje gang der er lavet en Guldkundeundersøgelse og DFOI har været med hele vejen. Undersøgelsen er direkte sammenlignelig da, der foruden nye spørgsmål, er stillet de samme spørgsmål i hele forløbet.
Guldkundeundersøgelsen 2025 viser med stor tydelighed, at der fortsat er langt igen, før personer med sjældne sygdomme og deres familier oplever en reel ligestilling i mødet med sundheds- og socialsystemet. Resultaterne er tankevækkende:
Vi søger yngre personer med en klassificeret sjælden diagnose (OI), som har lyst til at være med i et helt særligt kreativt projekt. Måske har du det svært i de traditionelle læringsmiljøer – men du elsker at bruge dine hænder, din fantasi og din skaberkraft? Du trives, når du kan være kreativ og skabende, og […]
Den 12. maj 2025 døde Birthe Byskov Holm efter et længere sygdomsforløb, der desværre gav pludselige komplikationer. Birthe blev 76 år gammel. Af: Karsten Jensen. Med hendes bortgang har alle sjældne borgere i Danmark og Europa mistet en af sine mest engagerede og vidende stemmer. Gennem fire årtier har Birthe talt tydeligt om, at mennesker […]
Kommunerne fastsætter det generelle niveau for den hjælp efter serviceloven, som borgere i kommunen kan forvente i kvalitetsstandarder. Det er en forudsætning, at kvalitetsstandarden er inden for lovgivningens rammer. Ankestyrelsens tilsyn har igennem tiden behandlet mange sager om lovligheden af kommunernes kvalitetsstandarder. I denne artikel gennemgår vi de vigtigste forhold, som kommunerne skal være opmærksomme […]
Til lykke til Birte med EURORDIS Lifetime Achievement Award I DFOI har vi lagt mange kræfter i at få Birthe Byskov Holm nomineret til EURORDIS Lifetime Achievement Award. Og nu er det endeligt officielt – Birthe modtager prisen og dermed anerkendes for at være en enestående person, der har viet sit liv til at forbedre […]
Sommerlejr 2025 – Skærbækcentret, Sønderjylland Tilmelding åbner den 1. februar 2025. Tilmelding via hjemmeside. Dfoi.dk / Medlemmer / Medlem login – dernæst medlemsnummer (består af fem cifre) og dit selvvalgte kodeord. https://selvbetjening.winkas.net/login.asp?wkid=21331&navid=24 Her tilmelder du dig også til Årskursus: https://www.dfoi.dk/blog.asp?pid=130 Dato: Sommerlejren afholdes dette år i uge 30. den 20. juli – 27. juli 2025 […]
Års- og familiekursus Scandic Sydhavnen, Sydhavns Plads, København Program Login her 28.-30. marts 2025 Fredag den 28. marts Ankomst Bestyrelsesmiddag Kl. 20 Erfaringsudvekslinger i baren Lørdag den 29. marts 09:30 Børnene afleveres til børnepassere 10:00-12:00 Generalforsamling (fælles med familiedelen) 12:00-13:00 Frokost 13:00-14:15 workshops A Kun for kvinder Samtaleemner som; kvindehelse, graviditet, hormoner, seksualitet, parforhold, brud, […]
Ordinær generalforsamling Hermed indkaldes til Dansk Forening for Osteogenesis Imperfectas ordinære generalforsamling. Lørdag den 29. marts 2025 kl. 10-12, Scandic Sydhavn, København Scandic Hotel Sydhavnen, Sydhavns Plads 15, København SV. Dagsorden ifølge vedtægterne 1. Valg af dirigent og stemmetællere 2. Formandens beretning 3. Fremlæggelse af regnskab til godkendelse a. Herunder fastsættelse af kontingent. Bestyrelsen foreslår […]
Alle medlemmer kan nu tilmelde sig vores to populære arrangementer i 2024. Links Års- og familiekursus: https://selvbetjening.winkas.net/login.asp?wkid=21331&navid=24 Sommerlejr: https://selvbetjening.winkas.net/login.asp?wkid=21331&navid=24 Åbner linket ikke, kan du, her på siden, i fanebladet klikke på “Medlemmer” og dernæst “Medlem login”. Login med dit medlemsnummer (står på bagsiden af OI-Magasinet og de mails der sendes ud) samt dit selvvalgte kodeord. Års- […]
