Af: Rigmor Lisbeth Justensen. September, 2023.
Kan du starte med at fortælle kort om dig selv, hvor er du opvokset, og hvad du bruger din tid på?
”At rejse er at leve” skal HC Andersen have sagt. Mit livs rejse startede på et landsbymejeri i Alken ved Skanderborg i 1958. I en flok på det tidspunkt tre børn, som senere blev til fire. Min bror Mogens, som var to år ældre end mig havde cerebral parese i svær grad fra fødslen. Så min far har ofte joket med, hvor mange hjul der skulle pumpes og lappes i vores familie: barnevogne, klapvogne, cykler, kørestole, rollatorer og crosserhjul.
Jeg havde to eller tre alvorlige brud i min tidlige barndom, men det var først fra omkring ni års alderen, at det for alvor gik los med lårbensbrud og lange indlæggelser. Sådan var det dén gang. Minimum tre måneders indlæggelse i forbindelse med de brud jeg havde. Det blev til sammenlagt cirka fire års indlæggelser fra jeg var ni til jeg var 19 år.
Dengang var der ikke noget der hed iPad, telefoner eller tv på hospitalsstuerne. Så mine yndlingsbeskæftigelser blev meget tidligt at læse og at tegne. De interesser har fulgt mig livet igennem. Både privat og som levevej.
Jeg læste bifag i litteraturhistorie på Århus Universitet i 1983, og jeg tog afgang fra Det Jydske Kunstakademi i 1988.
Fra omkring 1990 har jeg undervist i kunstfag på forskellige højskoler rundt om i landet. Jeg har aldrig selv stiftet familie, men tilværelsen i det grundtvigianske miljø har været min ”storfamilie” siden barndommen.
Hvad bliver folk mest overrasket over, når du fortæller dem om dit og din families liv med OI?
Folk så ofte undrende ud i ansigtet, når jeg forsøgte at forklare, at jeg ikke har cerebral parese som min bror Mogens, og at han ikke havde OI.
En anden anledning til stor forbløffelse var mine forældres logistiske formåen. For vi nåede at bo på tre forskellige mejerier i min barndom, og efter at de tre ældste af os flyttede hjemmefra, rejste mine forældre og min lillebror ud på mejeriprojekter i verden. Blandt andet i Egypten, Qatar, og Slovakiet.
Jeg er overbevist om, at det har virket kaotisk set ude fra, men vi voksede op i et livfuldt og kærligt hjem på tværs af landsdele og landegrænser.
Jeg ved jo, at du har rejst meget og blandt andet har boet i New York i din ungdom. Kan du fortælle mere om det?
Min eventyrlyst har altid været stor. Fra det øjeblik, jeg fik tilkendt min første handicapbil, mens jeg gik på gymnasiet, åbnede verden sig for mig.
I bilen følte jeg mig tryg, uovervindelig og fri. Jeg benyttede muligheden fra første færd. I min ungdom kørte jeg Europa tyndt, fra syd til nord, fra øst til vest.
I sommerferien mellem 2.G og 3.G kørte jeg ned på sprogskole i Schweiz. Det gav mig blod på tanden, og jeg har siden kørt både til det sydligste Grækenland, Sydspanien, til Nordnorge, Lapland, Sverige, England, Frankrig rundt, Holland, Belgien, Østeuropa, Polen, Tjekkoslovakiet, Ungarn, Jugoslavien og Italien.
En del rejser har jeg gjort alene, andre rejser har været i selskab med gode venner.
Den længste rejse i bil foretog jeg sammen med min gode ven Søren i ni måneder under et sabbatår på Kunstakademiet 1984-85. Vi søgte legater og fonde for at kunne besøge kulturinstitutioner og uddannelsessteder undervejs. En kæmpe og berigende oplevelse, der har været formende for vores liv og arbejde.
Efter jeg afsluttede mit studie på kunstakademiet, søgte jeg et par år senere ind på en tværkulturel etårig uddannelse i New York. Det lykkedes mig at blive optaget fra årgang 91/92 og igen var jeg heldig at få støtte fra legater og fonde.
Mit år i New York blev et af de bedste i mit liv. Ved venners hjælp fik jeg et godt sted at bo i East Village og til alt held var NY en ualmindelig tilgængelig og nem by at komme rundt i på krykker. Amerikanernes hjælpsomhed og gæstfrihed var uforlignelig.
Jeg har senere været tilbage i USA flere gange. Min lillebror er amerikansk gift og har boet de sidste 15 år “over there”.
Igennem de seneste 15-20 år har min rejseaktivitet af forskellige grunde været meget aftagende. Det har både noget at gøre med mine OI-skavanker, men også det faktum, at jeg i 2002 købte sommerhus og hund på Bornholm.
Hvad er din historie med DFOI, og hvornår og hvordan kom du ind i foreningen?
Jeg har været med i OI-foreningen siden den blev stiftet. Faktisk var jeg med til det første træf, der blev afholdt på kommunehospitalet i Århus. Jeg var tilfældigvis indlagt på hospitalet fordi jeg var med i et forskningsprojekt, der var iværksat af Ulrik Pedersen og Peder Charles. Så da initiativet til OI-træffet løb af staben, blev jeg puffet over til mødesalen i kørestol. I en alder af 22 havde jeg aldrig tidligere mødt andre, der havde OI.
Det var meget spændende og temmelig overvældende oplevelse for først gang at stå ansigt til ansigt med andre med de samme ”gebrækkeligheder”. Jeg forestiller mig, at fornemmelsen må være den samme, som at være enebarn i mange år og så pludselig få en hel flok af søskende.
For mig er OI-foreningen en slags ekstra familie. En klan hvor jeg naturligt føler mig hjemme. Det også været utrolig givende med alle de mange spændende input, foredrag og festligheder, vi har oplevet sammen igennem årene.
Hvordan synes du, at vi i OI-fællesskabet kan blive bedre til at hjælpe hinanden?
Alle menneskeliv består af faser. ”At leve er en rejse” Ens behov, muligheder og kræfter ændrer sig livet igennem. Tilknytningen ud og ind af for-eningsfællesskabet vil således også ændre sig over år. Jeg synes, at de digitale erfaringer man gjorde sig i samfundet under Corona-tiden med fordel kan trækkes ind i OI-fællesskabet.
Hvis man har perioder hvor det er svært at forlade hjemmet på grund af brud eller smerter, vil det være godt, hvis der var nogle faste digitale grupper, man kunne tappe ud og ind af. Vi er også nogle stykker, der har talt om, at det kunne være sjovt at forsøge sig med en digital læsegruppe.
