Af: Casper Glumsøe Bach, 2020 juni.
En del af jer har jeg haft fornøjelsen af at møde på familiekursus, sommerlejr eller på tur til Legoland, hvor jeg med min familie har deltaget som nye i foreningen.
Jeg vil starte med at sige tak til alle jer ildsjæle der driver foreningen og afholder arrangementer. Det har været dejligt som nyt medlem at komme ind i foreningen og blive mødt med så meget gåpåmod og engagement.
I dette indlæg vil jeg gerne fortælle om, hvordan det har været - som voksen - at finde ud af at jeg selv og min datter har OI.
For 3 år siden fik vi en skøn datter - Nanna. Hun blev født til termin, men vejede kun 2300 g., derfor blev hun grundigt undersøgt, men fundet sund og rask. Da hun var 9 måneder gammel fik hun en ultralydsscanning af benet, fordi hun havde et hårdt og hævet område, som vores egen læge ikke umiddelbart kunne forklare.
Det viste sig at lårbenet samt underarmen var brækket. Nærmere undersøgelser viste at hun tidligere havde haft et brud i samme ben og derudover to brud i det andet ben. Nanna blev derfor indlagt på sygehuset, mens hun blev undersøgt.
Fordi bruddene ikke umiddelbart kunne forklares, blev hun blandt andet undersøgt for vold og vi som forældre skulle igennem en temmelig ubehagelig proces med kommunen. Nanna blev tvangsindlagt og måtte ikke komme hjem den første uge.
Da vi endelig fik lov at komme hjem, var det med kommunale sikkerhedsplaner og kontroltjek fra kommunen - en meget ubehagelig periode.
Heldigvis fik den læge der undersøgte Nanna hurtig mistanke om OI, dels som følge af vores forklaringer og hendes blå sclera, så derfor fik hun hurtigt sat en gentest i gang.
Det var selvfølgelig med en vis portion lettelse at vi en måned senere fik svar fra genetikerne: Nanna var diagnosticeret med OI og vi var dermed frikendt. Heldigvis havde vi undervejs stor støtte fra de involverede læger, sygeplejersker og vores sundhedsplejerske, der alle hjalp og troede på vores forklaringer.
Min mor og mine børn
Min mor og jeg har altid vidst at vi har svage knogler, så jeg kunne fra starten godt regne ud at Nanna har arvet OI fra min side af familien.
Resten af familien blev også genetisk udredt og det bekræftede at Nanna har arvet OI fra mig og jeg igen har arvet sygdommen fra min mor. Det er højest tænkeligt, at både min mormor og oldefar også har haft OI.
Det var på mange måder en lettelse at finde ud af hvad det var for en sygdom vi havde. Når jeg læste om OI, eksempelvis på foreningens hjemmeside, var der mange ting som passede rigtig godt på mig selv, min mor og min datter: den blå sclera, hyppige brud, dårlig hørelse, slid og smerter.
Nu hvor jeg ved jeg har mild OI, er jeg begyndt at passe bedre på mig selv og tage lidt flere forholdsregler. Vi prøver også at finde en god balance mellem at lade Nanna lege som en jævnaldrende og samtidig passe på hende.
Da Nanna som 1½ årig fik sit 8. brud blev vi af Center for Sjældne Sygdomme tilbudt behandling med zoledronsyre. Behandlingen har haft og har stadig rigtig god effekt på Nanna og hyppigheden af brud er faldet. Vi kan også mærke at hun får mere energi og mindre smerter i perioden efter en behandling.
Nanna er nu 3 år og går i børnehave og er for tiden mega fan af Elsa fra Frost. Før Corona krisen lukkede alt ned gik Nanna til familiespejder og gymnastik.
Nanna havde dobbeltplads i dagplejen og får også en smule ekstra hjælp i børnehaven. Hun bliver hurtigere træt eller får ondt i benene, men indtil videre klarer vi det med klapvogn og en tur på ryggen. På sigt må det nok blive til en kørestol så hun kan følge med sine venner og komme på tur.
Min søn, Kalle på 9 år, er en fantastisk storebror og går i 3. klasse. Han elsker dyr, og vi har været i zoo hver anden måned de sidste ni år, ligesom vores ferier går med at se på dyr - vi har blandt andet været i Sydafrika og set alt fra løver og elefanter til pingviner.
Til sommer havde vi booket en drømmerejse til Canada for at se flere dyr, det var planen at det skulle havde været vores første store rejse efter Nannas og min udredning, men nu må vi nok gemme den til 2021. Kalle har håndteret det at få en lillesøster med OI rigtig godt, de har det sjovt sammen og han er rigtig god til at passe på hende.
Min kone Hanne og jeg har været gift i snart 11 år og vi har sammen købt et dejligt hus nær Aalborg. Hun arbejder som gymnasielærer og underviser i religion og historie.
Nanna som Elsa fra Frost
Jeg føler mig meget heldig i livet med min lille familie og tænker ikke i det daglige over at jeg har OI.
Jeg har nogle komplikationer som generer, men det er ikke noget som har den store betydning i hverdagen.
På den anden side er der en del ting som jeg ikke kan på samme måde som raske, herunder at “at løbe en tur”, men jeg kan passe børn, hus og have og har et fuldtidsjob på Danmarks Radios vidensredaktion, hvor jeg arbejder med udvikling af digitale formater og laver eksempelvis visuelle og interaktive historier.
Jeg er i mit arbejde som udvikler og ’scrummaster’ med til at lave indhold på tværs af de forskellige redaktioner og arbejder sammen med alt fra nyheder til ramasjang, mit arbejde ses på dr.dk.
Hanne og Nanna på Bornholm
I sommeren 2019 var vi med på foreningens sommerlejr til Bornholm, en rigtig god oplevelse - og vi har meldt os til igen i år. Jeg meldte mig, i første omgang, ind i foreningen for at Nanna kunne havde nogle at spejle sig i når hun blev ældre. Men allerede ved det første arrangement vi deltog i, lærte vi at foreningen kan meget mere end det.
Vi mødte andre søde familier i samme situation som os. Det var dejligt at møde og tale med ligesindede om nogle af de ting der kan være svært at forstå for andre der ikke har OI tæt inde på livet. Så det blev sjovt og hyggeligt - både for voksne og børn. Også for Kalle var det rart at tale med andre børn som også har mindre søskende med OI.
Kalle og Nanna på CSS
Indmeldelsen i DFOI har været rigtig godt for vores familie. Den livsglæde og sammenholdsfølelse der er mellem medlemmerne, er fantastisk, vi har især knyttet os til nogle af de andre nye familier og som vi glæder os ekstra meget til se på årets sommerlejr - som vi selvfølgelig håber gennemføres på trods af Corona.
Det var min historie - jeg sender nu stafetten videre og håber at vi ses til nogle af foreningens arrangementer.
