Smerter - plus det løse
Af: Gurpreet Oberoi Habekost

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Jeg er født på Charlottenlund Fødeklinik en sommerdag i 1973. Mine forældre kaldte mig Daisy, da de synes jeg lignede en blomst. De kom fra New Delhi, Indien, og havde kun boet i Danmark i et par år. Min far havde haft en opvækst, hvor han ofte brækkede et ben, en arm eller begge dele. Han vidste ikke at han havde OI. Min farmor var en del bekymret for ham, mens andre mente at han bare var klodset, siden han altid skulle have gips på. Så han tog sig sammen og viste sjældent andre, at han havde ondt. 

 

Ved min navngivning i 1973 fik jeg et indisk navn, Gurpreet, som betyder Guds kærlighed. Da jeg var 1,5 år gammel fik jeg mit første lårbensbrud. Det forskrækkede mine forældre og med tiden fik jeg endnu flere brud. Jeg husker de mange uger indlagt på børneafdelingen på Glostrup hospital med lårbensbrud, og de utallige lange timer på skadestuen med brækkede arme, ben og deslige. 

Det var svært at følge med i skolen, når jeg ofte var fraværende og havde smerter. Jeg husker en gang hvor jeg gerne ville lege som de andre, men faldt og fortumlet måtte støtte min højre arm med min venstre hånd. Jeg gik grædende hjem med den brækkede arm. Børnene omkring mig forstod ikke så meget af det. Da jeg var 8 år faldt jeg i min have en vintereftermiddag. Jeg var lige kommet hjem fra skole og ville give fugleungerne i reden noget mad. Reden sad i vores ligusterhæk. Men jeg faldt på sneen. Jeg kaldte og kaldte efter de børn, som jeg vidste boede side om side med os i rækkehuskvarteret. Mine forældre var ikke kommet hjem fra arbejde. Jeg lå på sneen og kunne ikke rykke mig ud af stedet. Efter nogen tid kom nogle børn og tilkaldte deres mor, som venligt sørgede for tæpper til mig indtil ambulancen kom og jeg blev kørt på hospitalet. Lårbenet var brækket. Dengang blev man indlagt og lå i stræk i 4-5 uger, så det skete også for mig.  

 

Når der ikke var brud, kæmpede jeg med at være som ”de andre”. Mine klassekammerater kunne løfte deres skoletasker og løbe efter bussen. Det ville jeg også. Jeg prvede: Jeg pressede mig selv og når det gjorde ondt, skjulte jeg det. Min krop kunne bare ikke være med. 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Jeg var 8 år, da jeg fik diagnosen OI. ”Du er hypermobil,” fortalte min læge mig. Jeg mærkede smerter især når jeg lavede noget fysisk. ”OI er en medfødt sygdom, der øger risikoen for knoglefraktur, og man har kun ondt når noget er brækket og ellers slet ikke,” sagde lægen til mig. Det var ikke til diskussion.Jeg fik masser af kærlighed og støtte hjemmefra. Hjemme var jeg tryg og fik omsorg når det gjorde ondt. Jeg lærte at finde andre måder at udfolde mig på, når jeg sad med gips på ben eller arme. 

 

Op gennem teenageårene kom smerterne til at fylde mere og mere. Jeg røg ind og ud af hospitalet, da jeg havde svært ved at gå uden smerter. Der kom flere brud på knogler, men udmeldingen var stadig den samme, fra lægerne: ”OI giver ikke smerter, kun mens der er brud på knoglen”. Jeg skulle bare træne noget mere, sagde de. 

Jeg skammede mig, bed tænderne sammen, for jeg havde ikke den svære form for OI, der efter lægernes mening kunne berettige mine smerter.  

 

Da jeg blev 19 år kom jeg med i et forsøg på John F. Kennedy Instituttet. I den forbindelse fik jeg at vide at jeg har OI type I eller IV. Men mere information var der ikke. Fokus lå stadig udelukkende på brudrisiko. I samme periode begyndte mine arme at hæve op af overbelastning. Mit bækken var lidt ”løst”, så jeg fik tit iskiasnerven i klemme, hvilket gjorde det endnu sværere at gå. Fysioterapeuterne vidste ikke helt hvad de skulle stille op, så vi vekslede mellem træning og blød-delsbehandling. Det hjalp ikke det store. Jeg skjulte mine smerter og følte mig flov, når jeg igen havde svært ved at gå og være som de andre. 

 

Jeg fik min studentereksamen og startede få år efter på læreruddannelsen. Når jeg læste og fordybede mig i skolearbejdet, kunne jeg glemme min tilstand og smerter. Jeg fik begge steder lov til at have et sæt ekstra bøger på skolen, så jeg ikke skulle bære for meget frem og tilbage. Det var en stor hjælp. Jeg havde gode veninder og venner, som for eksempel gerne hjalp med at åbne tunge døre og deslige.

 

Da jeg blev 24 år generede iskiasnerven så meget, at min nye læge indlagde mig til udredning og behandling. Det var i øvrigt første gang jeg oplevede en praktiserende læge, der forstod mine smerter. 

Jeg blev nu indlagt og lå på gangen på Reumatologisk afdeling på Frederiksberg Hospital, da der var fuldt hus på afdelingen. Det var i 1990’erne. Jeg fik smertestillende og blokader i bækkenet. Næste morgen ved stuegang kom en reumatologisk overlæge, som uden forklaring vippede min krop til den ene side og lagde et større bræt under mig. Jeg nåede ikke at reagere før det sagde knæk. Overlægen havde placeret sine hænder på min rygsøjle og med sin fulde vægt givet det et par knæk. 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Manipulation, en velkendt behandlingsform, fik jeg senere at vide. Jeg fandt så også senere ud af, at den behandling må man ikke udsætte en person med OI for. 

Efter knækket kunne jeg næsten ikke få luft. En bølge af smerter sammen med den manglende luft overvældede mig. 

Et helvede af smerter fulgte herefter. Jeg kunne ikke bevæge mig særlig meget. Et år efter blev jeg udredt og det viste sig, at overlægen fra Reumatologisk afdeling havde givet mig brud og klemt nogle nerver. To år efter episoden søgte jeg erstatning. Jeg mødte meget modstand i systemet, men fik til sidst fuldt medhold. 

 

Da jeg var omkring de 25, fortalte en venlig læge mig, at hun havde hørt om en forening for min sjældne diagnose, det var DFOI. Jeg meldte mig ind og kom også i kontakt med Rigshospitalets Klinik for Sjældne Handicap. På dette tidspunkt havde man desværre her samme holdning, som jeg tidligere havde mødt. OI giver ikke smerter, kun i forbindelse med brud. Suk, nu kunne jeg for alvor tage hjem og skamme mig endnu mere over mine smerter, som var uforklarlige.

 

I 2002 knuste jeg mit ankelled i et fald. En operation og nogle skruer rigere fik jeg min sidste eksamen og blev skolelærer. Jeg fik arbejde på en skole, hvor jeg stadig arbejder i fleksjob med de skønneste børn og kolleger. Jeg mødte min dejlige mand, Thomas, og vi startede vores familie i et parcelhus. Fuglene sang, også da vi blev gift i vores have. I min beruselse af kærlighed havde jeg nær glemt, at jeg er født med OI. Smerterne var der ingen der så, så dem gemte jeg væk inde i mig selv. Der var så meget andet berigende, der fyldte vores liv, og det forsøgte jeg at give min opmærksomhed. 

 

I 2007 skete et fantastisk mirakel. Jeg fødte en smuk pige på Rigshospitalet, dog efter en noget besværet graviditet. Hun har også OI. Vi holdt hende forsigtigt i vores arme, og lod hende klemme vores fingre. Hun er jo fuldkommen og gudeskøn, OI eller ej. 

Glæden over at blive mor var heldigvis så stor, at resultatet fra min Dexa-scanning blev en mindre detalje. Scanningen viste lav T-score og dermed skulle jeg starte på bisfosfonat. 

Da vores datter fik lårbensbrud 4 år senere, blev jeg konfronteret med min barndom og oplevelser med brud. Som mor var jeg ikke i tvivl, mit barn skulle ikke vokse op og skjule sine smerter. Hun skulle ikke skamme sig eller føle sig mindre værd. Som forældre er vi rollemodeller for vores børn. 

Jeg øvede mig nu i at stå ved mit handicap og de smerter jeg oplevede i kroppen. Jeg ville ikke skamme mig mere. Jeg ville kunne sige det, som jeg mærkede det. Det blev en ny start, hvor OI blev italesat som en naturlig del af vores familieliv. Især for at lære min pige, at et godt liv ikke er afhængigt af om man har smerter og handicap.  

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Som menneske sker der uventede og pludselige ting i vores liv. Det hører vel med til at være menneske, tænker jeg i dag. 

Godt som jeg næsten havde vænnet mig til smerter, diskusprolaps og indskrænket bevægelighed, fik jeg et svært lårbensbrud i sommeren 2016. Det skete lige efter et halvt års sej kamp mod brystkræft. Jeg var netop blevet færdig med kemoterapi, operation og strålebehandling.

Udmattet og drænet stod jeg en morgen i sommerferien. Vores lille familie skulle endelig på tur. Vi glædede os over, at nu kunne det kun gå den rigtige vej, for kræftbehandlingen var endelig overstået. Det var en varm og solrig lørdag morgen og klokken var lige blevet 9. Jeg havde fået kjole på og anstrengte mig for at virke friskere end jeg egentlig var. Jeg stod i døråbningen til vores stue, da jeg lavede en lille drejebevægelse i venstre ben. Der kom et højt skurrende knæk. Lårbenet flækkede midt over. Jeg faldt. Jeg fik et chok; ”det her kan ikke passe, det må være en ond drøm,” skreg jeg. 

 

Ambulancen kom hurtigt. På hospitalet gjorde min mor og min mand alt hvad de kunne for at hjælpe lægerne med at forstå, at jeg har OI og hvad det betød. Det var umuligt at smertedække mig. 

Næste dag blev jeg opereret, fik en jernstang og masser af andet metal ind i benet. Træthedsbrud, kaldte lægerne det. Det viste sig, at der også var et delvist brud i højre lårben. 

Det blev et smertehelvede, også fordi sårene fra brystkræftoperationen og de mange strålebehandlinger endnu ikke var helet. Jeg havde 3 måneder før fået fjernet højre bryst og alle lymfeknuderne i området. 

Endnu engang havde livets alvor ramt mig. Jeg havde knap nok nået at bearbejde mit kræftforløb, førend en ny krise var opstået. Min familie blev i den grad også forskrækket. Jeg havde voldsomme smerter og var indlagt godt 4 uger, hvor jeg var sengeliggende. Jeg blev ramt af angst og græd meget. Jeg måtte hverken lægge vægt på højre eller venstre ben, fordi knoglerne var for skrøbelige. I dette forløb oplevede jeg en helt anden forståelse og tilgang til smertebehandling hos de læger og sygeplejersker, som jeg mødte. Smerter blev italesat og forstået helt anderledes end jeg tidligere havde oplevet. Jeg har fået den bedst tænkelige behandling, og det er jeg dybt taknemmelig for. 

Det er nu 9 måneder siden jeg brækkede benene og knoglerne er begyndt at hele, selv om der er noget vej endnu. Det har været umådelig svært at være så afhængig af hjælp til selv de mest basale fornødenheder. Hvor ligger min værdighed, når jeg skal være så afhængig af hjælp fra andre? Meget har været vendt i mit hoved og indre. Min mand, datter, forældre og familie har i den grad støttet og passet mig så meget, at jeg også gennem deres øjne nu kan se, at jeg er værdig, som jeg er, uanset mit handicap og smerter. Min mor, der i en periode flyttede ind hos os for at hjælpe med at passe vores barn. Bare den måde jeg hver morgen fik serveret min morgenmad på, i sengen, af min kærlige mand, efter at han var blevet vækket i løbet af natten for at hjælpe med at bruge bækkenstolen. Langsomt blev det vores måde at leve livet på. Min søde datter, der igen og igen fandt måder at kramme mig på, når jeg ikke længere kunne putte hende, som jeg kunne før jeg fik kræft og brækkede lårbenene. Der har været mange tårer herhjemme.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Den enorme forståelse og opbakning jeg har oplevet fra min familie, venner, veninder og ikke mindst behandlere, læger og sygeplejersker har hjulpet til at give mig mod til at kæmpe gennem sygdomsforløbet, og tro på, at jeg som menneske har et godt liv, selv med smerter og handicap. At mine smerter er virkelige og ikke behøver skjules. 

Her i foråret 2017 begynder vi at se lys for enden af tunnelen, og jeg er langsomt ved at få det bedre. Jeg havde på et tidspunkt sidste år ikke troet det muligt, at jeg her i foråret 2017 kunne vende tilbage til mit arbejde som lærer i fleksjob. Men det er lykkedes. Jeg er tilbage hos min 6. klasse og kan undervise i mit yndlingsfag matematik, siddende i min kørestol.

Endelig er jeg nået til, hvor jeg ikke skammer mig, når jeg siger, at jeg har ondt. Jeg har OI, jeg bruger kørestol og jeg har brug for hjælp til mange praktiske ting. Jeg bliver ked af det, når jeg har meget ondt. Jeg er gladere når det gør mindre ondt. Det er mit liv og det er menneskelige følger af de udfordringer jeg må igennem. Når jeg oplever, at jeg kan acceptere smerterne som en del af mit liv, flyttes fokus også lettere til alt det, som jeg kan. Og der er heldigvis så meget som er fantastisk dejligt i mit liv.  

Gurpreet Oberoi Habekost, 43 år. 

 

 

 

 

 

 

 

Støt vores landsindsamling

 


 

Støt DFOI via DrugStars

Begivenheder

01.10.18

  • 11:00-12:00 Landsindsamling Test Kortbetaling

09.11.18

  • 16:00-12:00 Familiekursus 2018
    Deltager er familier som har et barn under 18 år med OI. Kursus holdes den 9. november kl 16.00 til 11. november kl 12.00 på Fredericia Vandrehjem, Vestre Ringvej 98, DK-7000 Fredericia. Prisen er 400,00 kr pr voksen. 

    Bemærk at kun de voksne skal tilmeldes og betales men husk at udfyld spørgeskema med alle børn og hjælper som skal deltage!

DFOI

C/o. Karsten Jensen

Vestervej 15

6880 Tarm

Tlf: (+45) 70 20 70 85
kj@dfoi.dk

CVR: 130 180 06