Man Skal Aldrig Give Op
Af: Lisbeth Pedersen

Det er rigtig svært at skulle følge efter de tidligere stafetskribenters flotte indlæg, men jeg håber, at mit bidrag her kan være til inspiration for bl.a. den yngre generation i forhold til nogle af de udfordringer, de uden tvivl vil møde på deres vej frem i livet.

Jeg hedder Lisbeth Pedersen, er 53 år, og jeg har været medlem af DFOI lige siden foreningens start. Jeg har i tidens løb deltaget i enkelte arrangementer, men har ikke været særlig aktiv og synlig i foreningen, så der er sikkert mange af jer, som ikke ved, hvem jeg er.

Jeg blev født en sommerdag tilbage i 1962 som den eneste i familien med OI. Jeg kom til verden med 13 brud og blev straks pakket ind i gips fra top til tå.

Dengang kendte man ikke meget til OI, men jeg var så heldig, at min mor var sygeplejerske og havde passet en lille dreng med OI, så hun kendte sygdommen ganske godt. De første år af mit liv var præget af mange brud – især spontane brud, hvilket naturligvis var ganske hårdt for mine forældre men også for mine to ældre søstre. Min barndom var i det hele taget præget af utallige brud og hospitalsophold, men i takt med at jeg blev ældre, aftog hyppigheden af brudene heldigvis.

Som barn havde jeg, som alle andre små børn, utrolig meget energi og svært ved at sidde stille. Til min 3-års fødselsdag forærede min morfar mig en lille rød trehjulet cykel, for han syntes, at jeg skulle have mulighed for at følge med de andre børn i legen og brænde mit krudt af.

Den lokale smed svejsede et stativ med to ekstra støttehjul rundt om sadlen, som stabiliserede cyklen, så den ikke væltede så let, og så jeg ikke så nemt kunne glide af sadlen – og den lille cykel blev mit livs gave. Den blev "mine ben" og mit ét og alt. Jeg kører den dag i dag stadig på trehjulet cykel, nu selvfølgelig tilpas-set efter min størrelse, og jeg kan slet ikke forestille mig, hvordan jeg skulle kunne fungere uden den. Jeg kan ikke takke min morfar nok for, at han var så fremsynet dengang og forærede mig den cykel.

Jeg er vokset op i Vendsyssel i en dejlig familie. Jeg husker min barndom som en god og sorgløs tid, hvor jeg fik lov til at "være barn" og udfolde mig, selvom det kostede et brud eller to ekstra, når jeg blev for vild og overstadig. Jeg kan huske, at jeg engang til en kontrolundersøgelse hos ortopæderne i Århus hørte en professor udtale "det barn bør pakkes ind i vat" - som barn forstod jeg ikke betydningen af hans ord, så jeg hylede hele vejen hjem i bilen og sagde: "jeg vil ikke pakkes ind i vat".

Det var svært for mine forældre at overbevise mig om, at det skulle jeg selvfølgelig heller ikke... og jeg blev da heller ikke "pakket ind i vat" – tværtimod blev jeg opdraget til at hjælpe til med alle de praktiske og huslige gøremål på lige fod med mine to søstre, blev opdraget til at være selvstændig og selvhjulpen og fik lov til at deltage i fritidsaktiviteter, fester osv. sammen med mine kammerater. Vi boede selvfølgelig i et hus uden trapper, men ellers blev der ikke taget særlige hensyn eller lavet specielle ændringer til mig, for mine forældre var af den indstilling, at jeg var nødt til at tilpasse mig den verden og de omgivelser, jeg skulle fungere i, omgivelserne skulle ikke tilpasses mig - og den indstilling er jeg dem evigt taknemmelig for. Det har gjort mit liv så meget lettere, og jeg er blevet vant til altid at finde en løsning på de forhindringer, jeg støder på undervejs.

Jeg gik i almindelig folkeskole, fortsatte på gymnasium, og efter studentereksamen tog jeg 8 måneder på højskole i Kerteminde - en smuk gammel højskole med trapper overalt og ingen elevator, og hvor mit værelse lå på 2. sal, men den udfordring klarede jeg på bedste vis, takket være alle de andre elever, som var villige til at bære mig op og ned af trapperne hele tiden. Det var et dejligt og lærerigt ophold, hvor jeg flyttede hjemmefra og skulle stå på egne ben for første gang.

I 1983 fik jeg en lejlighed i Århus og begyndte at læse jura på Århus Universitet. Det blev begyndelsen på et nyt kapitel i mit liv, hvor jeg havde det gevaldig sjovt sammen med alle studiekammeraterne, men også for alvor mødte modstand i forhold til "systemet"...

Nu var jeg blevet voksen og måtte tage kampen mod myndighederne op på egen hånd. Jeg blev pludselig meget bevidst om, hvor svært det er at passe ind i systemets til tider meget firkantede kasser, når man for det første kører på en trehjulet cykel i stedet for at sidde i en kørestol, og for det andet er 100 % selvhjulpen, men samtidig er placeret i kategorien "svært handicappet" - det var og er stadig ikke let...!! 9 ud af 10 gange, hvor jeg søgte kommunen om noget, fik jeg afslag - alle afslag ankede jeg, og alle ankesager vandt jeg.

Dengang var man ikke så fleksibel og kendte heller ikke til så mange muligheder, som man gør i dag... Da jeg f.eks. skulle have indrettet køkkenet i min første lejlighed, forstod ergoterapeuten ikke, at jeg ville sidde på min cykel, når jeg lavede mad.

Hun mente, at jeg ville være bedst tjent med en kørestol - selvom jeg forklarede hende, at cyklen var mit vante hjælpemiddel, og at jeg ikke kunne håndtere en kørestol, så forstod hun det ikke, for hende var handicap = kørestol, færdig punktum! Ligeledes undrede hun sig også meget over, hvorfor jeg dog havde almindelige møbler og ikke små (børne) møbler, når jeg nu var så lille...?

En ret morsom betragtning, set med mine øjne, men åbenbart meget logisk ud fra hendes optik...! I forbindelse med indretningen af mit køkken dengang fik jeg afslag på det meste af det, jeg søgte om, så afslagene måtte ankes, og der gik derfor 8 måneder, inden køkkenet blev færdigt. Det krævede en del opfindsomme og kreative løsninger, for at jeg kunne fungere i det i al den tid.

Det var ligeledes svært for mig at komme rundt i Universitetsparken og i jurabygningen, så jeg søgte om at få et beskedent beløb - og det var meget beskedent - så jeg kunne aflønne en af mine medstuderende for at hjælpe mig rundt i parken til auditorierne i de forskellige bygninger og bære min taske med de tunge bøger - men næh nej, den gik heller ikke.

Kommunen mente, at det var bedst, at jeg fik en elektrisk kørestol i stedet for. De ville slet ikke høre på, at en elektrisk kørestol ikke kunne komme rundt i jurabygningen, igennem dørene eller ind i den gamle glaselevator i bygningen. Da det ikke lykkedes at overtale mig til at få en elektrisk kørestol (som sjovt nok ville have været en langt dyrere løsning for kommunen end det beløb, jeg søgte om), fandt de pludselig på, at jeg skulle skifte studie - de mente simpelthen, at det ville være helt genialt for mig at læse til socialrådgiver i stedet for til jurist (!!), for på socialrådgiverstudiet kunne jeg nemlig komme rundt uden problemer. Jeg ville naturligvis ikke opgive mit drømmestudie på grund af deres påfund og afgørelse, så jeg måtte på den igen med en ny ankesag... Også denne gang vandt jeg, men det tog et år at få sagen afsluttet. Jeg fik også kørekort og bil det første år, jeg boede i Århus. Det gik heldigvis nogenlunde gnidningsløst, men så opstod problemerne senere hen, da jeg skulle udskifte bilen - jeg kunne selvfølgelig ikke få den bil, jeg ønskede. Valget stod mellem en Toyota og en Honda. Der var en vigtig og afgørende forskel på de to biler i forhold til mit udsyn. Mit udsyn var bedst i Hondaen, men man ville bevilge mig Toyotaen. Her fik jeg som noget ganske særligt og ekstraordinært lov til at få fremmøde for Amtsankenævnet, som det hed dengang, og forsvare min sag – pyh, jeg var frygtelig nervøs, for der var så meget på spil for mig... Jeg blev præsenteret for en større forsamling af nævnsfolk og byrådsmedlemmer, som sad rundt om et stort bord og stirrede på mig, og så fik jeg præcis to minutter til at fremføre alle vigtige argumenter for, hvorfor det skulle være en Honda frem for en Toyota – igen lykkedes det for mig, jeg fik en Honda!

Da jeg blev færdiguddannet som jurist, mødte jeg igen modstand – denne gang i forhold til jobsøgningen. Afslagene var mange – en advokat meldte f.eks. direkte ud, at hans advokatfirma "altså ikke var gearet til folk som mig", så var det ligesom på plads...!!

Mens jeg studerede, var jeg ansat på Århus Retshjælp, og jeg fortsatte med at arbejde der i et par år som færdiguddannet samtidig med, at jeg læste til engelsk korrespondent om aftenen. Senere supplerede jeg med en Internet- og multimedieuddannelse, men på trods af tre gode uddannelser var det stadig et problem at finde et job. Arbejdsformidlingen vidste heller ikke, hvad de skulle stille op med mig, men til sidst blev jeg ansat på et stort projekt for et hollandsk oversætterbureau, hvor jeg skulle være med til at oversætte et softwaresystem til shippingbranchen – det blev begyndelsen til et liv som selvstændig erhvervsdrivende. Jeg stiftede efter dette projekt mit eget oversætterfirma og har arbejdet som oversætter inden for IT-branchen lige siden.

Jeg var så heldig, at jeg ingen brud havde i en lang periode fra jeg var 20 til jeg blev 45 - igen takket være min cykel, hvormed jeg hele tiden er i bevægelse og får trænet mine muskler. Ligeledes har jeg gennem årene trænet flittigt flere gange om ugen med både styrketræning og svømning. Jeg har altid været fysisk aktiv, jeg har bl.a. i en årrække sejlet bådtypen 2,4mR - også kaldet "mini 12m". Jeg har også rejst meget rundt i verden oftest ledsaget af mine to nevøer som "bodyguards", men engang rejste jeg alene til Singapore – det gik fint og fungerede perfekt med hjælpen i lufthavnene både på turen derud og hjem igen. Det var en stor udfordring, og jeg var selvfølgelig lidt spændt på, hvordan det mon skulle gå – men jeg tror, det var langt mere nervepirrende for min familie end for mig. Den rejse bekræftede mig i, at man kan, hvad man vil - man skal bare turde gøre det...!!! 

Når jeg tænker tilbage, har jeg egentlig altid måttet kæmpe mod systemet, men jeg har som regel også altid vundet mine kampe. Det er ligesom blevet en "naturlig" del af mit liv, at tingene ikke altid bare flasker sig første gang, men så må jeg jo bare "på den igen" – og sådan tror jeg, det vil fortsætte fremover. Min seneste kamp er en erstatningssag hos Patienterstatningen efter en meget uheldig operation af mine ben tilbage i 2008. Stod det til Patienterstatningen, så var jeg ikke berettiget til en krone i erstatning, fordi jeg har diagnosen OI, men heldigvis – og med super opbakning fra eksperter og fagfolk – har Ankenævnet for Patienterstatningen helt andre og langt mere fornuftige briller på... Sagen er i skrivende stund ikke endeligt afsluttet.

Budskabet med mit lange indlæg her er, at uanset hvor meget modstand man møder på sin vej, så skal man bare ikke give op – problemer og udfordringer er til for at løses. Det er opslidende evigt og altid at skulle kæmpe for sin ret, ja, men det nytter at gøre det... og med en vis portion stædighed og fighterånd, så kommer man altså langt her i livet. Det gælder for alle, "just go for it...!"

 

 

Støt vores landsindsamling

 


 

Støt DFOI via DrugStars

Begivenheder

01.10.18

  • 11:00-12:00 Landsindsamling Test Kortbetaling

09.11.18

  • 16:00-12:00 Familiekursus 2018
    Deltager er familier som har et barn under 18 år med OI. Kursus holdes den 9. november kl 16.00 til 11. november kl 12.00 på Fredericia Vandrehjem, Vestre Ringvej 98, DK-7000 Fredericia. Prisen er 400,00 kr pr voksen. 

    Bemærk at kun de voksne skal tilmeldes og betales men husk at udfyld spørgeskema med alle børn og hjælper som skal deltage!

DFOI

C/o. Karsten Jensen

Vestervej 15

6880 Tarm

Tlf: (+45) 70 20 70 85
kj@dfoi.dk

CVR: 130 180 06