Nyheder

Undersøgelse: Hvordan er det at leve med OI?

20.07.2021 17:41 Forfatter: DFOI


DFOI opfordrer alle med OI, og forældre til børn med OI, i at deltage i et globalt undersøgelsesprojekt – det såkaldte ’Impact Survey’.

https://www.impactsurveyoi.com/
 

Undersøgelsen er lavet i samarbejde mellem den amerikanske medlemsorganisation, OIF, vores interesseorganisation OIFE samt Mereo BioPharma. 


Undersøgelsen spørger ind til sundhedsmæssige og socioøkonomiske konsekvenser af at leve med OI. 


Målet er at indsamle tilstrækkelige data så danske og internationale myndigheder kan behandle børn og voksne med OI bedre. Både mht. til medicinsk og anden behandling.


Det er første gang, at en så stor undersøgelse bliver gennemført på globalt plan. 


Er der mere end 20 danske personer, der besvarer undersøgelsen modtager vi en særlig rapport over danske forhold. Og det er klart, jo flere der deltager i undersøgelsen, jo mere præcis bliver den.


Her i Skandinavien har vi i OI-foreningerne en lille intern konkurrence kørende om, hvem der kan få flest til at besvare undersøgelsen – og Danmark skulle jo gerne ligge i top.


Alle personer over 17 år, med OI, samt forældre til børn med OI kan deltage i undersøgelsen, der er anonym. Undersøgelsen overholder alle GDPR-regler.


Desværre foregår undersøgelsen på engelsk. Det kan derfor være en god idé at alliere dig med en ven og måske afsætte lidt tid til undersøgelsen. I DFOI hjælper vi dig gerne, hvis der er spørgsmål du ikke måske ikke helt forstår eller ved hvad du skal svare til.


Undersøgelsen tager cirka 30 minutter og kan gennemføres i etaper. Du skal blot sikre dig, at du ”gemmer” undersøgelsen (ved hjælp af din e-mail-adresse) inde på undersøgelsens hjemmeside. Dermed kan du tage en pause og kontakte DFOI hvis du er i tvivl om noget.


Undersøgelsen forløber frem til og med den 10. september 2021.

https://www.impactsurveyoi.com/

 

Sproglige tips

Undersøgelsens spørgsmål skal dække flere lande. I samarbejde med NFOI er her lidt sproglige tips til gennemførelse:


Public Statutory Insurance
Den offentlige sygesikring


Private Health Insurance
Privat sundhedsforsikring


National healthcare provision
Speciallæger


Charity funding
Private fondsmidler


I pay for health care myself (out of my pocket)
De behandlinger du selv betaler for og som ikke kan refunderes af det offentlige. 


Financial support from family and friends
Økonomisk hjælp fra venner og familiemedlemmer


Other public funding (ex. disability benefits, welfare, social security)
Andre offentlige ydelser.