Den sidste dag i februar er Sjældne-dag – en opmærksomhedsdag om at leve med sjældne sygdomme og handicap. 

På grund af forsamlingsforbuddet er dagen i år virtuel. Over alt i Europa markeres dagen og i Danmark inviterer vores paraplyorganisation Sjældne Diagnoser til virtuel begivenhed den 28. februar via kommunikationsplatformen Zoom.us 
 

Program
Fra 12:50
Teknisk tjek ind på Zoom

https://zoom.us/j/93527638886?pwd=c1RiYUpXeFFJQU5wS1ZuTldQM0todz09

Passcode: 792299. (Meeting ID: 935 2763 8886). 
Forudgående tilmelding ikke nødvendig.

13:00
Velkommen til! Minder fra Sjældne-dagen 2020 og velkomst v. Sjældne Diagnosers formand Birthe Holm.

13:10
Lille sjældne-spejl på væggen dér… Hvad gør man, når sygdommen er så sjælden, at kun få andre har den? Mød nogle af dem, der fortæller deres historie og bidrag selv til debatten.
 

14:10
Nyt tiltag i Helpline. Faglig leder, Stephanie Jøker Nielsen fortæller om nye udvidelser og nyt tilbud om online rådgivning. 

 

14:25
Glædelig Sjældne-dag! Vi takker af for i dag med en europæisk hilsen ved formand for EURORDIS, Terkel Andersen. 

14:30
Efter markeringen af sjældne-dagen kan man bidrage med ideer til specifikke emner eller særlige grupper, som kunne have gavn af grupperådgivning i Sjældne Diagnosers Helpline. Sessionen varer 30 minutter og ledes af faglig leder Stephanie Jøker Nielsen og rådgiver Kis Holm Laursen.