Benbrud, anklager og sjældne sygdomme
Af: Johannes Christian Bollmann

 

 

 

 

Hvordan OI kom ind i vores liv

 

Jeg tror nærmest, at hospitalet i Rønne har været det sted på øen, bortset fra mit hjem og min arbejdsplads, hvor vi i det forløbne år har opholdt os mest. Og af alle steder i Udkants-danmark er Bornholm et heldigt sted at bo når man har behov for behandling. For det første har vi pga. den geografiske placering vores eget hospital. For det andet hører vi jo til region hovedstaden, hvilket ift. 1813 og overflytninger til Riget, gør alting meget nemmere.

Sent nytårsaftens dag i 2013 falder vores 1-årige datter, Emmy, i et plastikchartek, der er faldet på gulvet. Hun er grædefærdig, men falder i søvn og sover tungt natten igennem. Dagen efter ligger hun helt stille i sin seng og rører sig ikke en tomme. Det gør os jo nervøse og da vi løfter hende græder hun hjerteskærende. På skadestuen vurderes det, at hun har forstuvet benet og vi sendes hjem uden røntgenbillede. Da hun dagen efter forbliver passiv og grædende, tager vi tilbage og får taget et røntgenbillede. Det viser at hendes skinneben er brækket. Vi ved det endnu ikke, men denne hændelse kommer til at indvarsle en ilde periode i vores liv.

Vi hører efterfølgende fra flere, der har haft oplevelser med at blive sendt hjem uden røntgen med brækkede lemmer. Ret foruroligende, men som sagt, så var vores oplevelse af hospitalet ellers generelt positiv. 

Det er ret svært at lægge fuld bengips på en et-årig skal jeg hilse at sige, men sygeplejerskerne gjorde en ihærdig indsats og kunne efter en enkelt ommer betragte et fint lille hvidt gipsben. 

Emmy røg tilbage i vuggestuen og tilpassede sig hurtigt og glæden for både hende og os var stor, da hun omsider får gipsen af.

Det blev et sørgeligt kort intermezzo inden den næste ulykke indtraf. Ikke engang en måned efter at benet var helet, skvatter Emmy atter, imens hun leger med en ballon på vores køkkengulv. Egentligt sætter hun sig nærmest bare sådan lidt voldsomt ned på bagdelen, men det ene ben kommer ud i en lidt skæv vinkel. Skrigeriet begynder. Som forælder ved man, hvornår gråd blot er gråd og hvornår gråd er alvorlig. Der var ingen tvivl. Af sted til skadestuen. Hjertet sad i halsen, for vi havde begge på fornemmelsen, hvor det bar henad. Ganske rigtigt, men denne gang var det ikke skinnebenet, men lårbenet. Lægen stirrede nærmest på os i vantro, da vi fortalte at hun altså havde formået at brække sit lårben, ved blot at falde sådan som børn jo nu engang gør. Det er jo bestemt ikke normalt at brække sit lårben i den alder, men som lægen dog pointerede, så kunne det ikke udelukkes at det første brud var forklaringen på det andet. Knoglen kunne være blevet sprød af at være blevet pakket ind i gips og så skulle der måske ikke så meget til? Det var den ene og umiddelbart bedste af tre mulige forklaringer.

Når den har slags sker føler man sig pludselig utroligt alene på sådan en ø, når man ikke har sin nærmeste familie i nærheden. Det er klart en ulempe ved at være så alene som vi er. 

Forklaring nummer to var noget mere usandsynlig. Emmy kunne lide af en genetisk defekt i det gen, der koder for produktionen af proteinet kollagen. Osteogenesis Imperfecta, der betyder: ”ufuldstændig knogledannelse”. Der er kun omtrent 300-500 tilfælde på landsplan, så sandsynligheden for at det var dette var ret lille.

Forklaring nummer tre var den mest ubehagelige. Det var den, man på så fint medicinsk sprog kalder for ’battered child’… en betegnelse, der dækker over traumer påført gennem vold i hjemmet. En formodentlig alt for hyppig diagnose på de danske traumecentre.

Det kan ikke beskrives, hvor ubehageligt det er at have den usagte beskyldning hængende over hovedet som forælder. Det blev ikke sagt direkte, at vi var under mistanke, men der var ingen tvivl om, at det lå i kortene at bruddene var mystiske og at det var en forklaring, der for en læge lå umiddelbart nærmere end en sjælden diagnose.

Vi ryger op på børneafdelingen og Emmy bliver på vores anmodning lagt i stræk. Da hun ikke kan finde ro, vælger vi ud på aftenen at tage hende ud af strækket, så min daværende kone kan sidde med hende i favnen. Da vi trods alt er indlagt på hospitalet vælger jeg at gå ned på kontoret, for at oplyse den vagthavende sygeplejerske om, at vi havde taget hende ud af strækket. Sygeplejersken går herefter komplet i panik og er af den opfattelse, at vi har valgt at afbryde den igangværende behandling og tilkalder den vagthavende overlæge, der rasende kommer og spørger, hvad vi har gang i. Det fører til et ukonstruktivt skænderi med lægen, der tydeligvis ikke forstod, at vi jo sådan set selv havde fået lagt hende i stræk, da den anden læge havde foreslået noget som han kaldte ”abe-ungebehandling”, hvor man dybest set lader barnet ligge ud fra en betragtning om at barnet naturligt vil lægge sig i en komfortabel stilling med mindst mulig smerte. Dette kunne nemlig åbenbart gøres ved ukomplicerede brud, hvor alt sidder som det skal.

Da vi er ret pressede, trætte og kede af det over vores datters ulykke bliver min ekskone måske lidt direkte i sin tone, og det opfattes af lægen som værende meget aggressivt. Da jeg ikke kan blive medindlagt kører jeg kort efter hjem, men må køre tilbage igen, da en grædefærdig Sara ringer. Lægen er vendt tilbage og siger til hende, i ramme alvor, at han jo tænker, at Sara kan være aggressiv over for sit barn, når hun er så aggressiv over for ham! Han anklager hende altså uden at sige det helt direkte for vold imod Emmy.

Dagen efter får vi at vide, at det efter konsultation med specialister i København er blevet besluttet af overlægen, at vi skal overføres til Rigshospitalet til udredning for ’battered child’.

Det er simpelthen bare løgn tænker vi… det her sker bare ikke.

I to uger herefter ligger Emmy i stræk på Riget. Hun gennemgår så mange røntgenundersøgelser, at en radiograf på et tidspunkt annullerer bestillingen fra lægen, da denne slet ikke kan forstå at der er bestilt så mange billeder af et lille barn på kun et år. Det man blandt andet ser efter er brud på ribbenene, der et særligt sted kun forekommer ved ruskevold. Naturligvis, var der ingenting at se.

En øjenlæge kommer også forbi for at undersøge Emmys øjne. Vi tror, at det er fordi de vil se på det hvide i hendes øjne. På trods af en tydeligt blåfarvet sclerae, så kan vi efterfølgende læse, at det er punktblødninger hun har set efter. Vi er ærlig talt møghamrende nervøse og rystede over på den måde at være mistænkeliggjort på. Som forælder føler man sig overvåget konstant, også selvom sygeplejerskerne var enormt søde og hjælpsomme.

Emmy får så omsider taget blodprøver til undersøgelse af hendes DNA, da lægerne ikke finder nogen beviser for ’battered child’ og omsider frikender os. I en efterfølgende samtale med en børnelæge beskrev vi frustrationen og afmagtsfølelsen af at være blevet anklaget på den måde og intet få at vide. Det var en utroligt krænkende følelse at skulle tvinges til at lade vores barn undersøge sådan. I teorien havde vi kunnet nægte undersøgelserne, men som lægen sagde, – så var det godt, at vi ikke gjorde det, for når man har begrundet mistanke om vold, ville man have taget myndigheden fra os og tvangsundersøgt barnet alligevel. På den anden side forstår man jo godt, at de forsøger at beskytte børnene og selvom vi måske ikke virker som voldelige forældre, så fortalte børnelægen, at hvis der var noget han havde lært i sine 25 år som børnelæge, så var det at man ikke kunne se på folk, hvem der var voldelige og hvem, der ikke var. Og set i det lys forstår man jo godt ræsonnementet, men det fjerner jo ikke følelsen af afmagt.

Herefter skulle vi vente i 6-8 uger på gentesten. Efter hvad, der føltes som en evighed blev vi en dag ringet op af overlægen på Center for Sjældne Sygdomme Christine E. Dali, der undrende spurgte os, hvorfor vi ikke var kommet til aftalt tid? Vi forstod ikke rigtig noget, for vi havde ikke fået nogen tid, og havde fået at vide at vi ville få svar med posten. Nå, men lang historie kort, så havde de lokaliseret et muteret gen kaldet cola1, hvilket betyder at Emmy har diagnosen osteogenesis imperfecta. Gudskelov i en mildere variant, men stadig noget af en pille at sluge i telefonen. Nu var man pludselig forælder til et diagnosebarn med en sjælden genetisk bindevævssygdom. 

Hvad herefter fulgte gjorde det hele mere absurd, for denne sygdom opstår kun spontant som mutation i ca. 25 % af tilfældene. Dvs. der var 75 % sandsynlighed for at genet var nedarvet fra enten Sara eller mig. Vi skulle derfor til egen læge og have taget blodprøver og hernæst vente igen. Svaret var, at jeg er bærer af genet og dermed har samme milde form for glasknogler. Jeg har haft brud før, i min barndom, som pludselig gav mening: en brækket kæbe, en brækket arm under boldspil, to brækkede albuer, en brækket hånd og en afbrækket tap af rygraden efter en skæv bevægelse på en trampolin. Jo, jeg har da haft brud, men de har altid haft en årsag skyldtes forskellige traumer, tænkte jeg. Jovist, jeg er da spinkel af statur, men pludselig havde ikke kun min datter, men også jeg en diagnose. 

Senere er vores lille søn også blevet diagnosticeret med OI, type 1. Det har jeg endnu ikke helt lært at forholde mig til. Det har aldrig været et problem for mig, men det er spøjst at tænke på, at jeg ikke ville kunne have arbejdet i militæret og blive sprogofficer, hvis jeg havde vidst dette da jeg var til session. Så var jeg blevet kasseret. Så havde mit liv været helt anderledes. Det er meget underligt at tænke på at sådan et lille prædikat, vil kunne betyde at ens liv var blevet helt anderledes.

Støt Landsindsamlingen via MobilePay 222 85 eller via bankoverførsel

 

Begivenheder

21.07.18

  • 15:00-10:00 Sommerlejr 2018

28.07.18

  • 15:00-10:00 Sommerlejr 2018

09.11.18

  • 16:00-12:00 Familiekursus 2018
    Deltager er familier som har et barn under 18 år med OI. Kursus holdes den 9. november kl 16.00 til 11. november kl 12.00 på Fredericia Vandrehjem, Vestre Ringvej 98, DK-7000 Fredericia. Prisen er 400,00 kr pr voksen. 

    Bemærk at kun de voksne skal tilmeldes og betales men husk at udfyld spørgeskema med alle børn og hjælper som skal deltage!

DFOI

C/o. Karsten Jensen

Vestervej 15

6880 Tarm

Tlf: (+45) 70 20 70 85
kj@dfoi.dk

CVR: 130 180 06