Ramt af OI – igen

 

Af: Rune Bang Mogensen.

 

 

Så blev det min tur til at overtage stafetten – jeg vil takke Michael Købke mange gange for den.

Med de forudgående indlæg til stafetten så kan jeg se, at jeg er oppe mod et stærkt felt. Det er nu min opga-ve at lægge mig i slipstrømmen og fortsætte det høje niveau. Jeg håber ikke, at jeg skuffer jer.

 

 

Siden jeg fik overdraget stafetten, er jeg virkeligt gået i tænkeboks for at finde lige netop dét emne, som jeg mener, ville være stafetten værdig. Mit indlæg bliver personligt – men jeg mener, at OI-Magasinet bør og skal være det medie, vi som medlemmer kan bruge til at komme tættere på hinanden – som artsfæller, som ’familie’, som mennesker. Jeg ønsker med mit bidrag til stafetten at skyde nogle af de blødere overvejelser og psykologiske konsekvenser ved OI ind i debatten.  Måske er det tid til, at vi i 2015 i DFOI tager fat på nogle tager fat på nogle af de emner, der på jævnt jysk så at sige gør ’nas’?

 

Jeg føler i en alder af 28 somre, at jeg er blevet ramt af OI igen. Bruddene, sygehusbesøgene og de midlertidige og forbigående smerter er blevet hverdag og dem piver jeg på ingen måde over. Sådan er det, det bliver formentligt ikke anderledes i fremtiden og det får mig ikke ned med nakken. Jeg har dog nået en alder og et punkt i mit liv, hvor jeg nu møder nye udfordrin-ger både i mit arbejdsliv og i mit følelsesliv. En stor del af mine venner og veninder flytter sammen med deres kærester, køber hus, bliver gravide og egentligt har fundet netop dét, som langt de fleste af os stiler efter – kærligheden. Og her sidder jeg som 28-årig single. Måske burde og skulle jeg fokusere på, at jeg har afsluttet min uddannelse med et ganske pænt snit, at jeg som konsekvens af forudgående vikariater har nogle super udtalelser, at jeg nu har mit faste job, at jeg ingen forpligtelser har og at alle muligheder står åbne. Men alligevel føler jeg, at jeg er blevet ramt af OI igen.

 

Jeg kan tydeligt huske, at da jeg var ’knejt’ (det er jysk for knægt) ALDRIG følte, at jeg var ’anderledes’ på grund af OI, men så blev jeg teenager. Alle pigerne efterspurgte pludseligt den høje og bredskuldrede Brad Pitt-type, der kunne jonglere med en fodbold og ellers var en fandens karl. Det kunne jeg, uanset omend jeg gerne ville, aldrig imødekomme som type 3/4-OI’er. Jeg kan huske, at jeg var frustreret og brugte Mads, Michael og Morten til at komme ud med mine frustrationer. Vi var jo alle i samme båd, så der var (og er) en gensidig forståelse mellem os 4. En af os skulle bare begynde en sætning og så ville én af de 3 andre færdiggøre den.

 

Efter et par år blev pigerne heldigvis klogere – nu var deres fokus måske mere på nogle af de indre værdier. Nu var jeg go’ igen.  

 

Nu sidder jeg som sagt her og føler, at jeg har nået et punkt mit liv, hvor jeg igen mærker, at jeg er ’anderledes’. Jeg mærker nu, at jeg trods jagt trods jagt på diverse datingsites med kække kommentarer og ved en afsøgning på diverse byture og hos veninder, at OI og kørestol er et issue, der fylder mere for omverden og det modsatte køn end jeg ønsker, at det skal. Jeg kan mærke, at det får flere fra det modsatte køn til at trække følehornene tilbage. Hvorfor har jeg rigtigt svært ved at forstå, da jeg føler, at jeg har så uendeligt meget at byde på. Omvendt må jeg også være realistisk. Jeg ligner ikke flertallet. Hvad gør man med en ung fyr i kørestol, der potentielt brækker noget ofte? Måske er det uvidenhed og frygten for det uvisse, der holder pigerne tilbage? Tankegangen kan jeg godt følge og jeg ville måske have det på samme måde, hvis det var med omvendte fortegn – selvom jeg synes, at tanke-gangen måske er lidt tosset.

 

Jeg er opmærksom på, at det kan lyde som om, at jeg udelukkende giver OI skylden for den manglende ’fangst’. Sådan er det ikke tiltænkt og det ville i mine øjne for øvrigt heller ikke være en fair konklusion. Helt som alle andre normalt fungerende, så spiller ens personlighed, holdninger, fremtoning og adfærd selvfølgelig ind. Det spiller uden tvivl ind hos nogle piger, at de ser en fyr i kørestol – og det kan skræmme nogle piger fra ’at gå videre med det’. Omvendt ved jeg også, at det ikke langt fra er alle, der løber skrigende bort (tak for det!).

 

Målet med mit indlæg i stafetten er ikke at pive eller give op for det vil jeg aldrig gøre. Mit ærinde er blot at gøre opmærksom på en problemstilling, som muligvis kan ramme de generationer, som kommer efter mig, og på samme tid sige, at I ikke er alene med jeres tanker og frustrationer samt gøre opmærksom på, at de førnævnte tanker og frustrationer er helt naturlige. Livet er hårdt og udfordrende uanset, hvordan man vender og drejer det. Det er det for alle – også ikke-OI’ere. Der bliver dog tilført nogle ekstra dimensioner til den sammenkogte ret, når man er OI’er. Jeg tror, at det er vigtigt, at vi alle i DFOI er åbne om dem – både de sjove og de mindre sjove – for at bakke hinanden op på bedst mulig vis fremadrettet. Jeg kan i bakspejlet måske se (hurra for bagklogskab!), at jeg ville have haft gavn af denne at få en løftet pegefinger fra nogle af vores lidt ældre medlemmer, der handlede om de udfordringer, der potentielt kunne komme i slutningen af 20’erne.

 

Jeg synes, at det kunne være fremragende, hvis vi som forening fremadrettet i en eller anden konstellation kunne få tilknyttet en psykolog med grundlæggende viden om de psykologiske aspekter og konse-kvenser ved OI. Det ville potentielt give os medlem-mer mulighed for at kontakte vedkommende, når nog-le af de forskellige psykologiske OI-problemstillinger rammer os. På den måde kunne psykologen med kendskab til OI give nogle gode faglige råd til medlemmer, der måtte have brug for dette. En løsning kunne også bare være at få vejledning fra denne psykolog til, hvor man kunne henvende sig for at få mere viden eller forholde sig i jagten på en henvisning til et tættere psykologisk behandlingsforløb. Det her er blot en idé til en mulig fremtidig indsats, som kunne være relevant at drøfte både blandt vores medlemmer og i DFOI’s bestyrelse.

 

 

Til vores medlemmer, der er 5 år, 10 år, 15 år eller endnu yngre end mig skal vide, at de er mere end velkomne til at ringe, når de føler, at det hele er pisse-tarveligt og en ordentligt gang røv og nøgler. Jeg har været turen igennem og jeg bilder mig selv ind, at jeg qua min uddannelse, arbejde og ung med OI er nogenlunde i stand til at give en gang konstruktiv feed back.

 

OI-stafetten hermed givet videre til Karina Sillas Jensen.

 

Støt Landsindsamlingen via MobilePay 222 85 eller via bankoverførsel

 

Begivenheder

01.03.18

  • 11:00-12:00 Test hold

02.03.18

  • 17:00-10:00 Voksenkursus 2018

     Sted: Trinity Hotel & Konferencecenter 2.-4 marts


    Fredag den 2. marts
    15-18 Indtjekning og registrering
    18.30 Middag
    21:00 Erfaringsudveksling

    Lørdag formiddag den 3. marts
    10:00-10:15 Velkomst & info
    10:15-12:00 Michael Davidsen, Sektor for Børneortopædi, Ortopædikirugisk Afdeling, AUH.
    Behandling af knogler/knoglebrud som voksen med OI

    Lørdag eftermiddag den 3. marts
    12:00-13:30 Frokost
    13:30-15:00  Din Hørelse, Jacob Spalding mfl., regional salgschef, viser høreapparater og oplyser
                          hvad private aktører kan gøre.
    15:00-15:30 Pause   
    15:30-16:30 Kristina Harbo Højfeldt, Ehlers-Danlos Foreningen. Om EDS og rejser.

    Søndag den 4. marts
    10.00 Afrejse efter morgenmad……

14.04.18

  • 10:00-12:00 Årskursus 2018 - over 18
  • 10:00-12:00 Årskursus 2018 - under 18

21.07.18

  • 15:00-10:00 Sommerlejr 2018

28.07.18

  • 15:00-10:00 Sommerlejr 2018

DFOI

C/o. Karsten Jensen

Vestervej 15

6880 Tarm

Tlf: (+45) 70 20 70 85
kj@dfoi.dk