Nyheder

Lørdag den 22. april 2023
Årsberetning for 2022

Af: Karsten Jensen
formand

En generalforsamling, og et årsmøde som dette, er altid noget jeg glæder mig meget til. For sådan en begivenhed giver altid nye muligheder for at se frem, men også lige stoppe op og se bagud.

Reflektere. 

Kigge på, hvad der er sket det sidste års tid eller hvordan udviklingen har været de senere år. Og der er sket meget det sidste års tid. Så meget, det kan være svært at vide hvor jeg skal begynde.

Sidste års absolut største begivenhed var uomtvistelig, at Dansk Forening for Osteogenesis Imperfecta fyldte 40 år. Det blev fejret hele året og markeret ved et jubilæum i den nøjagtig samme weekend som foreningen blev stiftet i for 40 år siden.

Jubilæumsmarkeringen bød på ret mange forskellige taler fra et lille udpluk af vores samarbejdspartnere, men også nogle af de læger og tandlæger, som personer med medfødt knogleskørhed gennem tiden har mødt. 

Og så fik vi lært at synge L.O.V.E. som gospel. Ja, det var en fantastisk weekend, som vist alle nød.

Ved jubilæet havde vi i bestyrelsen besluttet at vi ville bruge lidt ekstra penge­­­ og disse kom blandt andet fra vores landsindsamling.

Længe har jeg haft et ønske om, at DFOI igen skal have noget merchandise på hylderne. Og bestyrelsen var hurtig til at gribe idéen om at prøve igen. Og indkøbet af nøgleringe, indkøbsposer og krus, viste sig at være en succes. Derfor har vi igen udvidet sortimentet og kan forhåbentlig blive ved med det. 

At sælge objekter med DFOI-logo på, med et nu-dansk ord ’merchandise’, er ikke noget vi bliver rige af. Men som jeg plejer at sige, mange bække gør en stor Skjern Å. Tak til Rune og Malene for indsatsen.

Igen var den traditionsrige sommerlejr en succes. Vi besøgte igen hytterne i Rødvig og personligt var det første gang jeg selv var kommet ”Syd For Køge”. Stedet egner sig godt for vores gruppe så mon ikke vi kunne finde på at vende tilbage til stedet en anden gang. 

Superlativerne kører i højeste gear, når vores lejre beskrives. Ja, vi har en god model for sommerlejrene, der altid byder på nye oplevelser såvel som traditioner, der ikke må brydes. Igen fik vi en god grillaften, med gæster fra nær og fjern. Rygterne vil vide, at det blev til en ”bromance” og damerne mødtes igen i ’Klitteklubben’, ligesom der blev plads til fisketur, cykeltur, vandretur, udflugt, brætspilseftermiddag og meget mere.

De seneste år har vi lavet en auktion, til fordel for foreningen, og igen blev den en succes med kr. 5.510 til vores auktion.

OI-Magasinet udgiver vi tre gange om året. I alt blev det til 92 sider med god læsning. Bladet koster os ikke noget i hverken tryk eller porto. Det sendes til cirka 230 adresser. De fleste i Danmark, men der ryger også et blad til London, et par stykker til Grønland og et par stykker til Færøerne. Foruden den fysiske version sendes bladet ud til over 200 e-mail-adresser. 

Tak til de mange bidragsydere, der behjælpeligt spidser pennen, når vi spørger om de kan hjælpe.

Vi arbejder på igen at søsætte artikelserien ’Stafetten’. Snak gerne med Malene eller Jacob hvis du vil hjælpe med at bære stafetten videre. 

Og igen en stor tak til Preben, for at samle alle siderne og gøre bladet pænt og læsevenligt.

Jeg har sagt det før – og kommer til at sige det igen. Sjældne Diagnoser er vores absolutte vigtigste samarbejdspartner.

Flere af vores medlemmer og frivillige mener også at Sjældne Diagnosers arbejde er så godt, at de også vil give en hånd med hos vores paraplyorganisation. Dét synes jeg er stort!

Når Sjældne Diagnoser er vigtige for os, er det fordi de kan være os behjælpelige med spørgsmål og svar i forhold til ’systemet’. Det sker nemlig, at vi kan løbe ind i en lille mur og så er der altid en hjælp at hente fra de flinke folk i sekretariatet. 

Den største hjælp og sparring vi får fra Sjældne Diagnoser er vedr. driften af en lille forening som vores. Ikke mindst når det drejer sig om tunge emner som Persondataforordningen eller ansøgninger af ministerielle puljer. Og i 2022 var Sjældne Diagnosers hjælp uundværlig i forhold til §8A.

Det ér næppe gået mange næser forbi, at DFOI sidste år blev godkendt til en §8A. Det skete blandt andet på baggrund af en ekstraordinær generalforsamling – og som en direkte følge af vores medlemskab af Sjældne Diagnoser. En opgave vi IKKE kunne have løftet uden hjælp fra paraplyorganisationen og de andre foreninger i paraplyen.

For at gøre en lang historie meget kort, kan vi nu tilbyde vores medlemmer et skattemæssigt fradrag, hvis man giver et støttebeløb til DFOI. Dette kræver dog vi har bidragsyderens personnummer.

At være §8A-godkendt åbner flere døre. Fremover er der lidt færre dokumentationskrav til os ligesom vi kan slippe for nogle gebyrer. Vi kan også opnå momsrefusion. Igen, det er ikke noget vi bliver rige af, men de der mange bække…

Og de der ministerielle puljer fra Socialministeriet og Sundhedsministeriet jeg nævnte for lidt siden. Altså, Handicappuljen – der giver støtte til lejr- og koloniophold til børn og unge under 25 år, samt deres familier. Samt Aktivitetspuljen, der hjælper os med konkret projekter. Og Driftspuljen – ja, dem takker vi for. Uden de puljer – ikke ret meget DFOI.

Èn af de små bække har sit udløb fra OK Benzin. I sidste afregningsperiode blev der tanket 21.058 liter brændstof. 13 kort er tilknyttet en el-aftale og 2 kort er tilknyttet en mobil-aftale.

I alt har vi 41 kort- eller app-aftaler mellem OK Benzin og DFOI. Og mon ikke tallet bliver en smule højere efter dette årsmøde. Det håber jeg. Tak til alle, der er OK!

Når der er forskningsundersøgelser, der har relation til OI, gør vi alt hvad vi kan for at hjælpe til. I den forgangne periode har der været flere internationale undersøgelser, med OIFE som tovholder, men også endnu et nyt dansk forskningsstudie, af ergoterapistuderende, så dagens lys i form af en bachelor, der blev afsluttet med topkarakter tidligere i år. Tak til alle, der har bidraget.

Et enkelt forskningsstudie endte dog desværre med at gå helt uden om Danmark. Et nyere farmaceutisk selskab med hovedsæde i Storbritannien udliciterede nogle sine opgaver til nogle flinke amerikanere – som så igen hyrede nogle europæere til opgaven. Det hele var til tider lidt forvirrende – ikke mindst for dem selv og da de ikke havde tålmodighed nok med de danske tilsynsmyndigheder, tog de deres tøj og gik. Flere gange årligt har jeg holdt korte online-informationsmøder med repræsentanterne. Og det endte desværre ikke med et dansk samarbejde – til store ærgrelser for os som organisation og den danske forskerstand. 

Og dansk forskning – ja, det er jo nærmest noget helt særligt. For igen kører der et studie fra Aarhus og nye er under opsejling i Odense. 

MEN hvorfor er man ikke med på forskningsvognen i København? Spørg lige jeres kontaktpersoner om dét, når I kigger ind til undersøgelser i Herlev, Hvidovre, Køge, Glostrup, Blegdamsvej osv…  

For, Danmark kan godt være med på den internationale scene og det er dejligt at vi alle er en del af det.

Det blev også i 2022 at vi desværre skulle tage afsked med tandlæge Hans Gjørup, som mange, ikke mindst jyderne kender. 

Hans Gjørup blev en temmelig stor del af Jannie og Lars’ store forskningsprojekt for ca. 10 år siden. Og nu er tiden altså kommet til Hans skal nyde sit otium. Tak for indsatsen i de mange år.

Vi har i bestyrelsen et godt samarbejde. Et samarbejde, der bærer frugt. Kassererarbejdet er en stadig større byrde, men jeg tror vi har fundet melodien, så Patrick bliver afhjulpet med så mange ting som mulig, med vores hjælp fra vores bogholder i Optivize, der søger for at vores regnskab stryger fluks igennem hos revisionen og ministerierne.

Også en tak til Phillip for at have givet en god hånd med det seneste år.

DFOI repræsenterer andre sygdomsgrupper end OI. Nemlig nært beslægtede diagnoser til OI. Ikke mindst derfor er det godt, at Marie til tider minder os, i bestyrelsen om, at DFOI’s medlemmer er lidt bredere end vi normalt går og husker os selv på.

Bestyrelsen mødes cirka fire-fem gang om året. Ved enkelte lejligheder mødes vi uden ret meget på dagsordenen. Vi laver en slags brainstorm og udvikler idéer og lægger lidt mere langsigtede planer. De møder kalder vi for visionsseminarer. Endnu en gang tak til Kate for sin ihærdige indsats med at få lavet en forståelig sammenfatning og læseligt referat af alle de tanker der opstår ved vores møder. 

Vi har en del logistiske opgaver, der skal løses når der eksempelvis er kursusaktiviteter. Det forløb håndterer Kristina-Maj med selvsikker hånd. Og nu også som pengeskaffe – eller på nudansk, fundraiser.

Og via fælles indsatser er der det seneste år givet støtte fra blandt andet: William Demant Fonden, Sussie & Peter Robinson Fonden, Nordea Fonden, Velliv, Naturkraft i Ringkøbing, Trinity Hotel & Konferencecenter, Blåvand Zoo, Wow Park, Kjær & Sommerfeldt, Fjelsted Skovkro OG Myrnas Blålyn, Myrnas 2 røde Drageæg, Theas Mystery Box, Charlotte A/S, Nannas Overraskelse, Power of Patrick, Marie ApS. 

Så tak til nye som gamle bestyrelsesmedlemmer og alle der har givet en skærv i kassen eller et nap med. Og tak for det evigt altid brudsikre livsmod, der giver mange smil og glæder når vi samles.

Karsten Jensen